Czarne oczy, czarny świat

Rozmowa z BARBARĄ REMBELSKĄ, matką, o tym, jak istnieć dla dzieci i bez dzieci

      EDYTA GIETKA: - Kiedy w 2006 r. napisałam reportaż o pani córce Eli, którą przykuła do łóżka nieznana choroba, dostałam list, że środowiska katolickie czują się dotknięte podważaniem sensu cierpienia. Ela mówiła mi wtedy, że irytuje się tymi gadkami, jak to Jezus ją wyróżnił cierpieniem.
      BARBARA REMBELSKA: - Zakonnice lubiły ją tak pocieszać, ona złościła się, że to życie ma sens, a nie cierpienie. Bo przecież z łóżka, na którym leżała 15 lat, organizowała sobie życie. Jednym palcem u lewej ręki, którym jeszcze ruszała, pisała e-maile do różnych fundacji, prosząc o pomoc w wykupieniu leków, do hurtowni, prosząc o zniżki na plastry przeciwodleżynowe, hospicja prosiła o wolontariusza, niechby ktoś przyszedł raz w tygodniu, posiedział przy niej, żebym ja choć z domu sobie wyszła.

      Ela nie pławiła się w cierpieniu. Wszystkie imprezy u niej kończyły się pieśniami biesiadnymi. Nawet poprosiłam jej przyjaciół, żeby na pogrzebie zaśpiewali piosenkę „A wszystko te czarne oczy". Na gitarze zagrał K., przyjaciel Eli. Poznali się na studiach, jak jeszcze Ela chodziła. Myślałam, że będą parą. Kiedy miał się zaręczyć z inną dziewczyną, a Elka już leżała, K. przyjechał do niej zapytać, czy mu na to pozwoli. Po mszy ślubnej też przyjechał. Długo rozmawiali. W jej ostatnie urodziny śpiewał o tych czarnych oczach trzy razy, patrząc w jej oczy.

      Ela zmarła w środę 8 kwietnia 2009 r. w tygodniu wielkanocnym.
      A na Wielki Czwartek Elżbieta Jaworowicz zaplanowała emisję programu o Eli. Miał być przesłaniem dla chorych w całej Polsce, żeby nie tracili nadziei.

      Rano w czwartek zadzwoniłam do asystentki programu, że przepraszam, będą pewnie zawiedzeni, ale Ela właśnie umarła i że może lepiej tego programu nie puszczać. Po co chorzy w całej Polsce mają mnie potem posądzać, że chcę zbić jakiś kapitał na cierpieniu? Jednak wyemitowali. Z napisem na końcu, że umarła, jak chciała - na pościeli równiutko wyprasowanej przez mamę. Tak sobie myślę, że to ja byłam bardziej cierpiętnicą niż ona. Ja kupowałam na ciuchach same czarne rzeczy, gdyż wydawało mi się, że w czarnym mi życiowo najlepiej. A ona na odwrót - preferowała pstrokatą pościel z flaneli.

      Elka obliczyła, że 28 lat spędziła pani w szpitalach, z przerwami oczywiście, na jej pobyty w domu. Miała 8 lat, kiedy zaczęła chorować. Umarła w wieku 36 lat. Okazywała wdzięczność?
      Nie. Ale wiedziała, że kiedy umrze, wezmę jej notes z kontaktami, żeby obdzwonić znajomych. Z tego notesu wypadł wiersz zatytułowany „Do matki". Nie wiem, kiedy to napisała. Myślę, że zostawiła go akurat tam, żebym przeczytała dopiero i zaraz po śmierci. Na przeprosiny. Bo przez te wszystkie lata kłóciłyśmy się strasznie. Najpierw, kiedy to się zaczęło. Czasami przystawała na prostej drodze do szkoły, że jest tak zmęczona, dalej już nie ujdzie. Od każdego lekarza słyszałam, że ona ucieka w choroby, bo chce skupić na sobie uwagę, więc mam wywierać presję - niech idzie na siłę. Coraz bardziej narzekała, a ja słyszałam, że to okres dojrzewania. Człowiek przyjmuje, że lekarze są mądrzejsi, więc krzyczałam: No, nie pieść się! Nawet szarpałam za rękę, żeby szła szybciej. Chodziła więc na siłę, aż pękła jej miednica.

      4 października 1997 r., gdy zaczęła drugi rok studiów resocjalizacji, zadzwonili ze szpitala, że córka zasłabła na ulicy, musieli włożyć jej rurkę tracheotomij-ną, bo przestała oddychać. Jeszcze wtedy pracowałam w spożywczym, jeździłam do szpitala codziennie, przed zmianą i po. Dwa miesiące później, w moje imieniny, o godzinie 11.30 zeszłam ze stoiska, żeby coś zjeść, dzwoni ordynator, że to udar, mam przyjechać, zrobili wszystko. Przyjechałam, ale nie umarła. Tego dnia przestałam pracować. A jej psuło się wszystko: nogi, serce, nerki, płuca, tylko umysł nie.

      Kłóciłyśmy się. Ile można słuchać przez 28 lat: Jezus Maria, chyba właśnie umieram, mamo!? Potem doszedł respirator, który włączałam na noc, bo jak zasypiała, organizm zapominał o oddychaniu. Aparat piszczy, a ja szukam okularów, żeby podłączyć ją pod ten respirator i nie mogę ich znaleźć. Ela charczy: Robisz to celowo! Czekasz na moją śmierć, żeby ci ulżyło! Już ci nie wierzę! Kiedy ostatni raz umyłaś mi włosy?! Potem rano szukała w Internecie domu opieki, niech ją wezmą, bo mama czyha, aż umrze. Kiedy straciła smak, złościła się, że kupuję w sklepach najtańsze badziewie, już nie gotuję dobrze nawet budyniu.

      Jaka była pani matka?
      Mieszkaliśmy na wsi, w Urlach. Ojciec zmarł, jak miałam rok i osiem miesięcy. Siostra urodziła się sześć tygodni po jego śmierci. Kiedy wiosną szłyśmy wszystkie w pole, mama śpiewała nam po drodze. To jest jedyny czas w moim życiu, który przechowuję w pamięci jako udany.

      Kiedy byłam w piątej klasie, oddała mnie swojej rodzonej siostrze do Warszawy, która przepisała mnie na siebie. Potem spotykałyśmy się na imieninach i świętach. Mówiłam wtedy do niej tak jakoś bezosobowo, chyba żeby jej ulżyć, nie wpędzać w poczucie winy. Mama mówiłam do jej siostry; niech ta prawdziwa myśli, że jestem szczęśliwa. Zresztą to się należało mojej przybranej mamie, bo była dusza człowiek. Rodzona mama umarła już po moich przybranych rodzicach. Miałam wtedy 40 lat. Do ostatniego dnia jej życia nie zapytałam, dlaczego mnie oddała? Ona też nigdy nie zaczęła tego tematu. Zresztą miałam już swoje dzieci. Wcześnie uciekłam w małżeństwo.

      Udała się ucieczka?
      Mąż odszedł do innej kobiety, kiedy Kasia, nasza najmłodsza córka, miała trzy miesiące, Łukasz dwa lata, Ela siedem, a Jacek dziewięć. Nie pił, tego mu nie zarzucę. Może nie umiałam go zatrzymać? Potem zaczęły się choroby moich córek. Choć to Ela była już chora poważnie, miała już wszczepiony stymulator, pierwsza umarła Kasia. Najpierw przestała widzieć na jedno oko, potem zaczęła sztywnieć jej jedna strona twarzy. Strasznie się bała, że spotkało ją to samo co Elę, że zacznie się: łóżko i rurki. Miała 16 lat. Ela - już 23.

      Wróciłam ze sklepu, a Kasi nie było w domu. Zawsze czekała, aż wrócę. Tego dnia wzięła Eli leki na serce. Musiała się przestraszyć, że umiera, bo poszła do koleżanki Eli, która jest lekarzem, żeby jednak to odwołać, no, śmierć. Wezwali pogotowie. Umarła o drugiej w nocy.

      Więc pochowałam Kasię i znów musiałam być z Elą. Kiedyś mój przybrany brat, alkoholik, przysnął i spalił nasze mieszkanie. Przygarnęło mnie i dzieci, to znaczy Elę i Łukasza, Warszawskie Hospicjum Dziecięce. Kasia już nie żyła, a Jacek, najstarszy syn, usamodzielnił się. Trzy lata mieszkaliśmy w hospicjum, a ja dosłownie targowałam się o życie Eli.

      Targowanie się o życie?
      Wywierali presję, żeby przerwać leczenie i czekać, aż choroba się rozwinie, żeby odeszła w spokoju. Zaczęłam rozrabiać. Kiedy dostała zapalenia otrzewnej, z bólu pogryzła mi ręce, a oni to swoje: czekamy, aż choroba się rozwinie. Poszłam do prokuratury zapytać, czy można córkę, która obecnie przebywa w hospicjum, czyli ustawowo umiera, w majestacie prawa ratować? Prokurator skierował mnie do dyżurnego lekarza kraju, dyżurny lekarz do krajowego lekarza opieki paliatywnej. Pojechałam. Czy ja mam prawo nie pozwolić dziecku umrzeć? No, mam. Skierowano mnie do rzecznika praw pacjenta, który z kolei mnie skierował do rzecznika kasy chorych, a ten do radcy prawnego pani minister zdrowia. W ministerstwie pokazałam pismo, którego podpisania wymagało ode mnie hospicjum: „Przyjmuję do wiadomości, że nie będą stosowane metody przedłużające życie". Pytam, czy mam prawo nie podpisać, skoro córka chce żyć. No, mam, bo to jest eutanazja. Przyznali mi lokal zastępczy i Ela jeszcze sobie pożyła dziewięć lat.

      Co zmienia się w życiu matki, której umierają dwie córki?
Życie nie zmienia się, tylko szczegóły. Odkąd Ela umarła, nie obejrzałam ani jednego programu interwencyjnego. W takich programach zwykle porusza się temat cierpienia. Zawsze było tak, że Ela sobie leżała i patrzyłyśmy obie, jakie ludzie mają nieszczęścia. Ostatni program, który oglądałyśmy, był Ewy Drzyzgi, nie pamiętam, o kobietach w więzieniach czy o prostytutkach. Ela poprosiła, żeby nastawić jej kartoflanki, to zje po Drzyzdze. Potem zadzwonił doktor. Od czterech lat był u Eli w każdą środę. Mówi, że dziś nie zdąży, bo dziecko mu się właśnie urodziło, jedzie je zobaczyć po raz pierwszy. W trakcie programu Drzyzgi Ela umarła. Poprosiła mnie o basen. Trzymałam ten basen jak zawsze jedną ręką, a drugą jej rękę. Chciała się poprawić, powiedziała: Ojejku! I to były jej ostatnie słowa. Prosiłam: Ela, nie umieraj jeszcze, idą święta.

      Nie wiem, czy żyła, kiedy doktor dojechał. Jak wychodził, to już nie był ten sam człowiek. Gdy Ela dowiedziała się, że żona doktora jest w ciąży i już było wiadomo, że to dziewczynka, pytał Elę, czy nie będzie zazdrosna, jak nazwie córkę Basia ł jak pójdzie na urlop, kiedy Basia się urodzi? Ela do niego: Oj, panie doktorze, Basia się urodzi, jak pan już wszystko ze mną załatwi. I załatwiła to z doktorem profesjonalnie. Umarła w godzinę po narodzeniu jego córki.

      Jak tyle znieść?
      Nie uciekłam w Kościół w związku ze swoim życiem. Ja nawet nie mam świadomości, że wytrzymałam. Może pomogło mi to, że odkąd mama oddała mnie siostrze, wytworzyło się u mnie jakieś poczucie bezwartościowości. Zawsze czułam się gorsza od dziewczyn w sklepie. Nie dlatego, że byłam biedna. Choć ja nawet nie miałam pieniędzy na śmierć Eli. Czteroosobowy grób moich bliskich był już zajęty - leży w nim ojczym z macochą, moja prawdziwa mama i Kasia, a Ela zawsze mówiła, że chce obok Kaśki, ale za pogłębienie grobu kamieniarze chcieli 11 tys. zł. Żeby dotrzymać jej słowa, musiałam zdecydować o kremacji.

      Ale to nie z powodu biedy zawsze czułam się gorsza, raczej z powodu życia. Jak dziewczyny w sklepie rozmawiały o swoich udanych dzieciach, oddalałam się. Nie wiem, dlaczego na cmentarzu czuję ukojenie, a w życiu nie. Tego nie zrozumie żadna matka żywych dzieci. Chodzę tam codziennie, ten marmur przetrę, te liście zagrabię. Wiem, że przekraczam granicę szaleństwa, ale umarły mi dwie córki.

      Teraz patrzę, jak mój syn, Łukasz, umiera na raty. Przywieźli go w kajdankach do kostnicy, żeby Elę pożegnał. Za narkotyki siedział. We wrześniu wyszedł z więzienia. Myślałam, że wszystko wróci do normy, jabłka mu kupowałam, wafle, bo wiem, że lubi słodkie. Ale znów bierze. Wyczuwam to po jego pocie. Jest ostry i mdławy jednocześnie. Terapeuci mówią, że muszę Łukasza zrozumieć, bo zmieniła mu się psychika odpowiedzialna za emocje. Ale on dba o mnie na swój sposób. Jak weźmie, nerwowo
biega po mieszkaniu i perfumuje si żebym nie wyczuła tego potu, nie denerwowała się.

      Kiedy Łukasz zaczął brać?
      12 lat temu. Jak jeszcze pracował w cukierni i miał pieniądze, brał heroinę, a był bardzo cenionym cukiernikiem. Po heroinie robił się taki wylewny, siadał i opowiadał, co czuje. Teraz jest bez grosza, więc narkotyzuje się na agresywnie, jakieś najgorsze wynalazki, tabletki, czysta chemia. Krzyczy po nich, że wydaje mi się, że taka mądra jestem, bo tyle w szpitalach przesiedziałam z Elką. Terapeuci mówią, że nie uniósł naszych tragedii. Musi mieć do mnie żal za ten niepoświęcany mu czas. Ataki dobry był chłopak z mojego Łukasza, domator, dużo czytał, nigdy nie powiedział inaczej jak mamo. Ela pyskowała, on nie. Pokładałam w nim swoje największe nadzieje. Kalkulowałam, że skoro Kasi nie ma, a Ela jest śmiertelnie chora, wszystko dobre, co mnie spotka, to będzie Łukasz. I masz matko - następny próg.

      Czyli nic się nie zmieniło. Dalej walczy pani o swoje dziecko?
      Obecnie mieszkam w kuchni. Teraz w pokoju, gdzie leżała Ela, śpi Łukasz, bo tam jest telewizor. Zasłania jej zdjęcie takim dużym zegarem. Myślę, że źle znosi, kiedy ona na niego patrzy z tego zdjęcia. Potem rano wychodzi, bo niby mu się chce słodkiego, ale kiedy wraca, robi się powolny, perfumuje się obsesyjnie, śpi, a wieczorem biega po mieszkaniu, czegoś szuka, do 5 rano robi sobie herbatę. Najważniejsze, że zaczął jeść. Ja jeszcze mam nawyki z tamtych lat - wywierać presję na dziecku, żeby mi to dziecko nie umarło.

      ROZMAWIAŁA EDYTA GlETKA

      Źródło: POLITYKA nr 2, 9 stycznia 2010

---

Barbara Rembelska (ur. 1950 r.), kiedyś ekspedientka w sklepie spożywczym; matka dwóch synów i dwóch nieżyjących już córek, które zmarły na nieuleczalną, do dziś niezdiagnozowaną, chorobę. Jedna z nich, Elżbieta, była bohaterką reportażu „Zapytam o sens już tam" („Pomocnik Psychologiczny", POLITYKA 47/06); o Barbarze pisaliśmy jeszcze za życia Eli (zmarła 8 kwietnia 2009 r.) w artykule „Strażnicy oddechów" (POLITYKA 2).