Zaczyna się walka
Najpierw się łudziłam. Lada dzień doktor Venning zadzwoni z wiadomością, że zaszła straszliwa pomyłka. Ale telefon milczał. Mimo złych rokowań Lee był zadziwiająco zdrowy, na pewno z powodu ostrej kuracji doktora Venninga. Brał codziennie dawkę antybiotyków, by zapobiec infekcji płuc, a także enzymy trawienne. Większość dzieci chorych na mukowiscydozę ma kłopoty z trawieniem. Jedzenie posypane tym enzymem zamieniało się w gorzką, kleistą breję, ale Lee łatwiej je przyswajał. Zaczął przybierać na wadze. Kiedy skończył pół roku był szczęśliwym bobasem usiłującym raczkować do tyłu na brzuchu. Ta zabawa uszczęśliwiała Rogera, który śmigał do tyłu razem z braciszkiem.
Doktor Venning chciał, żeby Lee przebadano w ośrodku leczenia mukowiscydozy w Seattle. Tamtejszy specjalista zalecił spanie w namiocie do inhalacji i codzienną fizjoterapię - oklepywanie pleców i piersi.
Wilgoć wytwarzana w namiocie rozrzedza wydzielinę zbierającą się w drogach oddechowych i zwiększa jej kleistość. Zaś w trakcie oklepywania następowało udrożnienie dróg oddechowych, bo ze ścianek odrywały się drobiny śluzu, który Lee mógł następnie wykasłać.
- Stwierdziliśmy, że te zabiegi w wielu przypadkach przedłużają dzieciom życie - wyjaśnił mi lekarz.
Powiedział "w wielu przypadkach". Zastanawiałam się, a jak będzie w przypadku Lee? Czy przedłużą mu życie? Na ile? Kilka miesięcy? Lat? ]ak to jego życie będzie wyglądało?
Kiedy terapeutka, młoda blondynka z końskim ogonem, demonstrowała na lalce oklepywanie, wydawało mi się proste. Szybko jednak zrozumiałam, jak ogromna przepaść dzieli oklepywanie martwej kukły od oklepywania wierzgającego, wrzeszczącego 6-miesięcznego niemowlaka, który ma swoje zdanie.
Lee nie protestował zbytnio, kiedy położyłam go sobie na kolanach i oklepałam mu pierś i plecy. Jednak gdy przeszłam do drugiego etapu i ułożyłam go do góry nogami na poduszce i znów zaczęłam uderzać, to się zbuntował. Wył ze złości, cisnął zabawkę w drugi koniec pokoju i szarpał się, żeby usiąść.
Walczyłam z nim, jedną ręką przyciskałam mu główkę do poduszki, drugą oklepywałam pierś i jednocześnie starałam się, by nie ześlizgnął się na podłogę. Już po chwili oboje ociekaliśmy potem. Pierwsza sesja skończyła się gwałtownie, kiedy Lee zwymiotował mi na nogi. I ja miałabym to robić przez 45 minut trzy razy dziennie?
Spanie pod namiotem do inhalacji też wyglądało na łatwe. Musieliśmy tylko kupić sprężarkę i rozpylacz zmieniający płynne lekarstwo w mgiełkę, którą można wdychać. Potem wystarczy zakryć łóżeczko ciężką plastikową płachtą, ułożyć w środku Lee, przekręcić kilka gałek i gotowe.
Nieprawda. Położyłam go do łóżeczka i naciągnęłam plastikową płachtę. Wtedy Lee zerwał się na nogi i zaczął szarpać nerwowo plastik, wrzeszczał przy tym wniebogłosy. Namiot okazał się koszmarem. Gęsta mgła przesiąkała przez piżamkę, a pościel była od niej lepka i wilgotna. Na plastikowej płachcie zbierała się woda, która raz na jakiś czas wylewała mu się na głowę. Obudzony w tak niemiły sposób usiłował się przesunąć i walił się w głowę o to urządzenie albo, co gorsza, potrącał płachtę i spuszczał na siebie kolejny prysznic.
Zastosowałam kilka pomysłów. Stwierdziłam, że przez wycięcie dziury na szczycie namiotu mogę uniknąć skraplania się mgły.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
- /pisane-noc/156-nie-martw-si-mamo-nic-mi-nie-jest/659-sze-par-oczu
- /pisane-noc/156-nie-martw-si-mamo-nic-mi-nie-jest/657-to-dziecko-jest-bardzo-chore