Najlepsze życzenia urodzinowe

 

 

Ten zwrot w życiu Anissy i wsparcie ze strony Bryana miały przełomowe znaczenie. 22 maja trzyletnie poszukiwania sposobu wyleczenia dobiegły końca. Tego dnia lekarka Marissy orzekła, że można jej pobrać szpik. Dziewczynka miała 14 miesięcy, ważyła ponad 7 kilogramów. Anissa poszła do Miasta Nadziei na serię testów, przygotowywała się do przeszczepu.

Jakoś przedostało się to do mediów i szpital obiegła armia reporterów. Zjechali się z całych Stanów, wozy telewizyjne, zwoje kabli i anteny satelitarne czekały w pogotowiu. Szpital wydał tylko krótkie oświadczenie. Rodzina nie mówiła nic.

Przed pokojem Anissy stała przez całą dobę straż. Ona przez 4 godziny leżała pod kroplówką z dużą dawką chemii. Potem została poddana pierwszemu z 11 naświetlań. Jej stan zdrowia bardzo się pogorszył, bo leczenie niszczyło jej szpik. Anissa była coraz bardziej osłabiona, wypadły jej włosy, dokuczały wymioty, na ustach pojawiły się owrzodzenia. Ponieważ nie mogła jeść, była karmiona dożylnie.

- Serce mi się krajało! Tydzień wcześniej była energiczna, zdrowo wyglądała, a z powodu naszej decyzji balansowała na krawędzi śmierci. Trudno było nie zadawać sobie pytania: Czy postąpiliśmy słusznie? Czy nie lepiej by było zostawić ją w spokoju ten krótki czas, jaki jej jeszcze pozostał? - mówi dzisiaj Mary.

Terapia zniszczyła układ odpornościowy, Anissa nie mogła bronić się nawet przed najmniejszą infekcją. Przez kolejne trzy tygodnie trzymano ją w całkowitej izolacji, w pokoju ze specjalnie filtrowanym powietrzem. Rodzina, przyjaciele przed wejściem musieli dokładnie się umyć i włożyć lekarskie fartuchy, sterylne czapki i maski.

Wraz z nową falą artykułów i reportaży telewizyjnych przyszły kolejne niewybredne ataki. Mary i Abe ze zgrozą słuchali pogłoski, że ich przeciwnicy mogą w sądzie uzyskać zakaz operacji, motywując to faktem, że sama Marissa nie jest zdolna do podjęcia decyzji o przeszczepie.

ABE:

Ta groźba była dla mnie i dla Mary porażająca. Widzieliśmy, jak samotna jest Anissa, łączyła ją z życiem coraz cieńsza nić. Baliśmy się, że znajdą się ludzie, którzy będą chcieli tę nić przerwać. Nie wiedzieliśmy, co może się zdarzyć. Przez ostatni tydzień Marissa nie wychodziła z domu. 4 czerwca przed świtem pojechaliśmy z córeczką do Miasta Nadziei.

Weszliśmy od tylu, z dala od głównego wejścia. Anissa leżała na onkologii, w innym budynku. To była bolesna decyzja, ale nie mieliśmy wątpliwości, przy której z córek musimy być. Anissa przynajmniej wiedziała, co się z nią dzieje i że jesteśmy w pobliżu.

O ósmej rano lekarze uśpili Marissę. Najtrudniejsza byta świadomość, że w każde biodro wbijają jej blisko 3-centymetrową igłę. Zdawaliśmy sobie sprawę, że jest pogrążona w głębokim śnie i nic nie czuje. Zapewniono nas, że w całej historii przeszczepów szpiku żaden dawca nie miał komplikacji. Jednak odetchnęliśmy, dopiero gdy było po wszystkim.

Zabieg skończył się po 30 minutach i szpik - uzupełniony komórkami z krwi pępowinowej Marissy - pojechał na oddział onkologii. Dużo byśmy dali, żeby też się tam znaleźć. Czy mogliśmy jednak zostawić Marissę nie upewniwszy się, że po obudzeniu jest żwawa i pogodna jak zawsze?

Późnym rankiem te błyszczące brązowe oczy otworzyły się i spojrzały prosto na nas. Marissa uśmiechnęła się tym samym uśmiechem, którym witała nas każdego poranka. Musieliśmy hamować jej zapał, bo rwała się, żeby wyskoczyć z łóżeczka. W południe biegała już po korytarzu, jakby miała za sobą tylko drzemkę. Matka Bryana, której twarz, nie mówiąc o samochodzie, nie była znana nawet miejscowym dziennikarzom, prześlizgnęła się z Marissą obok czatujących reporterów i zawiozła ją do domu. Wtedy z Mary pobiegliśmy na onkologię, żeby być przy Anissie.



Airon i Bryan przez wiele godzin czekali przed pokojem Anissy. Przez dużą szybę widzieli, jak Anissa śle im odważne uśmiechy. Patrzyła na duże czerwone balony, które trzymali rodzice. Napisane było na nich: "Najlepsze życzenia urodzinowe". Nie obchodziła w tym dniu urodzin, ale wiedziała, co chcą jej powiedzieć. To były życzenia z okazji początku nowego życia. Potem pielęgniarka zasunęła zasłonę.

Kiedy wszystko było gotowe Anissie wstrzyknięto szpik przez cewnik wprowadzony w nacięcie w klatce piersiowej. Ciemnoczerwony życiodajny szpik wpłynął do krwiobiegu i komórki zaczęły wkrótce przenikać do wnętrza kości.
- W Anissie życie ledwie się tliło. Wyglądała, jakby lada podmuch mógł ją zmieść - wspomina Abe.

Na początku byli szczęśliwi, że Anissa ma operację za sobą i żyje. Ale mijały dni, a ona nie odzyskiwała sił. Nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie, czy przeszczep się przyjmie. W czasie odwiedzin ukrywali niepokój.

Cała rodzina bardzo dobrze znała wszystkie zagrożenia. Zawsze przecież istniało niebezpieczeństwo zakażenia lub pooperacyjnego zapalenia płuc. Organizm mógł odrzucić obcą tkankę. Albo odwrotnie, to nowe komórki mogły zacząć wytwarzać przeciwciała atakujące organizm pacjenta. Takie są najczęstsze przyczyny nieudanych przeszczepów.

W te trudne dni Bryan najlepiej umiał podtrzymać Anissę na duchu. Zjawiał się w szpitalu wczesnym rankiem i wychodził, dopiero kiedy go wypraszano - często przed północą. Ochraniał ją. Wiedział, że gdyby ktokolwiek z gości miał choćby zwykłe przeziębienie, dla Anissy byłby to wyrok śmierci. Sprawdzał więc każdego dokładnie, zanim pozwolił mu wejść.

Pielęgniarki nazywały go doktor Bryan. W szare dni Anissy wprowadzał radość i pogodę. Przyniósł jej szykowną białą czapkę, by przykryć łysinę. Potem droczył się, że w życiu nie widział śliczniejszego chłopca. Kiedy liczba białych krwinek zwiększała się, cieszył się razem z Anissa, gdy zmniejszała się, pocieszał ją.
- To i tak dużo więcej, niż miałaś na początku.

Mary i Abe starali się wykrzesać z siebie podobny optymizm, nie przychodziło im to jednak łatwo. Ze stosunkowo niewielkiej liczby komórek otrzymanych od siostry, organizm Anissy musiał odtworzyć od zera cały układ odpornościowy. Tymczasem liczba białych krwinek wzrosła zaledwie do stu.

Lekarze stwierdzili, że kiedy dojdzie do tysiąca, będzie to znak, że komórki Marissy nie zostały odrzucone i rozmnażają się. Wtedy Anissa będzie mogła wyjść z izolatki. Abe zawiesił na ścianie kalendarz i dzień po dniu zapisywali w nim - 200 potem 300, następnie tylko 100. Nazajutrz aż 800, ale potem nastąpił kolejny spadek.

Marissie nie wolno było odwiedzać siostry, rodzice przyprowadzali więc ją do małego ogrodu położonego na wprost okna pokoju Anissy. Mogły pomachać do siebie, Anissa lubiła patrzeć, jak mała się bawi. Ten widok dodawał jej sił.
- Muszę żyć, żeby widzieć, jak Marissa dorasta - oznajmiła nam stanowczo córka.

Wreszcie trzy tygodnie po przeszczepie liczba białych krwinek przekroczyła tysiąc i nadal się powiększała. Anissie pozwolono wychodzić z izolatki. Nadal była słaba i miewała złe dni, ale wróciły jej rumieńce i zaczęła normalnie jeść. Pokonała pierwszą przeszkodę.

Tydzień później, 5 lipca lekarz Anissy poinformował prasę, że Anissa została wypisana ze szpitala.
- Rekonwalescencja przebiega znakomicie. Jednak infekcja, odrzucenie przeszczepu i nawrót białaczki nadal grożą życiu Anissy, więc trudno przewidzieć przyszłość - głosił oficjalny komunikat.


Tego samego dnia Anissa wróciła do domu. Powitał ją tłum krewnych i przyjaciół z transparentami i balonikami. Kryjąc twarz pod rondem jasnoczerwonego kapelusza, płakała z radości. Słała całusy na lewo i prawo, dziękowała za gorące przyjęcie. Szczególnie mocno obejmowała Marissę i Airona.

Mary zrobiła wszystko, żeby pokój Anissy był sterylny. Wyszorowała starannie podłogę i okna, na drzwiach zawiesiła ręcznie wypisane hasło: "Zarazki precz stąd!".

Anissa spędzała w nim całe tygodnie, a Marissa prawie od niej nie wychodziła. Bawiła się cicho na podłodze, wesoło szczebiotała, czesała odrastające siostrze włosy.

Mała siostrzyczka pomogła siostrze przetrwać szczęśliwie do najważniejszego - setnego dnia bez komplikacji.

Teraz Anissa mogła korzystać z drobnych, do niedawna zakazanych, przyjemności: wychodziła z domu bez maski, jadła owoce i warzywa. Co jednak najważniejsze, Ayalowie znowu mogli się czuć jak normalna rodzina. Anissa odzyskała siły i z pomocą matki skupiła się na jednym ważnym zadaniu: zaplanowaniu ślubu.

Rok i dzień po przeszczepie, 5 czerwca 1992 roku Anissa i Bryan się pobrali. To był jeden z tych bajecznych kalifornijskich wieczorów, gdy świat wydaje się jedną wielką obietnicą. Po czerwonym zachodzie słońca, ciemniejące niebo roziskrzyło się miliardami gwiazd.

Każdy z 350 gości - lekarze, pielęgniarki, ochotnicy zbierający pieniądze czy wreszcie ludzie, którzy po prostu modlili się za nią - przyczynił się do jej wyzdrowienia. Zebrali się, by uczcić cud jej nowego życia.

Anissa szła środkiem kościoła, piękna jak każda panna młoda. Prowadził ją pod rękę promieniejący dumą ojciec.

Za nimi dreptała z ważną miną 2-letnia Marissa, niosła na małej podu-szeczce obrączkę siostry. Mary westchnęła cicho, dziękowała Bogu za dwie wspaniałe córki, które razem sprawiły, że wydarzył się cud.

Anissa dawno ma już za sobą krytyczne pięć lat, czyli okres po którym chorzy na raka uważani są za wyleczonych. Anissa pracuje w Czerwonym Krzyżu w Los Angeles, gdzie zajmuje się pozyskiwaniem potencjalnych dawców szpiku do krajowego rejestru. Zapotrzebowanie na dawców szpiku jest nadal ogromne.


Tak wygląda dzisiaj rodzina Ayalów w komplecie. U góry - rodzice z Marissą. Na trawie siedzą - (od prawej) Airon, Anissa i jej mąż Bryan.



Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat


 

Radosna niespodzianka

 

 

ABE:

Marissa miała się urodzić około 15 kwietnia. We wtorek wieczorem, dwa tygodnie przed wyznaczoną datą, szykowaliśmy się do wyjazdu na zajęcia w szkole rodzenia, kiedy odeszły wody. Wpadliśmy w lekką panikę. Wcześniej nas poinstruowano, że w chwili rozpoczęcia porodu mamy zawiadomić nie tylko położnika, ale także ludzi z Miasta Nadziei, którzy nie tak dawno opracowali obiecującą metodę wykorzystania krwi z pępowiny do przeszczepu.

Krew pępowinowa jest bogata w komórki macierzyste, z których rozwijają się wszystkie krwinki. Przy porodzie jest zamrażana, a następnie używana do przeszczepu wraz ze szpikiem. Lekarze z Miasta Nadziei mieli przyjechać do szpitala z całym sprzętem. Ale 3 kwietnia nikt przecież nie był przygotowany.

Kiedy się zjawiliśmy w szpitalu, położnik stwierdził, że alarm jest przedwczesny. Nie chciał jednak odsyłać Mary do domu, bo po odejściu wód istnieje ryzyko zakażenia płodu. W tym czasie przyjechali lekarze z Miasta Nadziei. Po wielu naradach stwierdzili, że najlepsze będzie cesarskie cięcie. Mary siedziała już na wózku. Złapała mnie za rękę.
- Czy mąż może być przy mnie?

Zgodzili się i zawieźli Mary na salę operacyjną. Ja podreptałem za nimi.

Nie byłem pewny, czy dam radę. Wiedziałem jednak, że dla naszego wspólnego dobra muszę być teraz jak najbliżej niej. Ubrali mnie w zielony fartuch i maskę. Starałem się, jak najmniej przeszkadzać. Był tam spory tłumek: lekarz położnik, dwie położne, pediatra Marissy oraz zespół lekarzy i pielęgniarek, który miał zebrać i zamrozić krew pępowinową.

Poród nie trwał długo. Mary dostała narkozę, więc to ja pierwszy z rodziny zobaczyłem Marissę. Pielęgniarki umyły ją, zważyły, zmierzyły i mi podały. Moja piękność ważyła 2837 gramów, miała 46 centymetrów, ciemne włosy i takież oczy. Kiedy Mary się obudziła, Marissa powędrowała w ramiona matki. Wspólnie dziękowaliśmy Bogu.


Marissa wniosła do rodziny wielką radość. Kiedy Mary przeniosła ją przez próg, poczuli, że wstępuje w nich nowy duch, nowa nadzieja. Po kilku dniach nie byli już w stanie sobie wyobrazić, jak wyglądało ich życie przed pojawieniem się maleństwa.
- Nie było chwili, żeby któreś z nas nie przytulało jej, nie całowało. Kiedy spała w swoim pokoju, wykorzystywaliśmy najdrobniejszy pretekst, by wejść i choć na nią popatrzeć - wspomina Airon.

Anissa czuła się tak, jakby noworodek już okazał swą moc uzdrawiania. Zrezygnowała ze szkoły, by poświęcić więcej czasu pozyskiwaniu dawców, sporą część dnia spędzała zatem na samodzielnej nauce. Czasem dopadały ją lęki, z którymi nie potrafiła sobie poradzić. Siadała wtedy obok kołyski Marissy i czytała albo wpatrywała się w śpiącą siostrzyczkę. W takich chwilach spływał na nią kojący spokój.

Od dnia rozpoznania białaczki mijały dwa lata. Anissa wiedziała, że czasu ma coraz mniej. Każdy nowy dzień zwiększał prawdopodobieństwo, że liczba chorych białych krwinek znowu zacznie wzrastać.

Czasem patrzyła na śpiące niemowlę i zastanawiała się, czy Bóg dał im to cudowne dziecko po to, by wypełniło pustkę, jaka powstanie po jej śmierci. Marissa, piękność doskonała, była drobna jak matka i lekarze uznali, że musi urosnąć, zanim zrobią przeszczep. Anissa mogła tylko czekać.

Tymczasem los postawił na jej drodze jeszcze jednego sprzymierzeńca.

W pewien ciepły sierpniowy dzień Mary i Abe wybierali się na przyjęcie do przyjaciół, Glendy i Fernanda Espinosów. Chcieli zabrać ze sobą Anissę. Początkowo odmówiła, ale szybko zmieniła zdanie.
- Poczekajcie chwilę - zawołała.

Była to szybka decyzja, impuls. Jakby trafiła na rozjazd i zwrotnica skierowała Anissę na nowe tory, na spotkanie osoby, z którą mogła dzielić wszystko. Nawet lęki i słabości, które starała się skryć przed rodziną. Nazywał się Bryan Espinosa.

Ich rodzice przyjaźnili się od dawna, ale oni nigdy się nie spotkali. Nie znali się też ze szkoły, bo Bryan skończył liceum Walnut pięć lat przed nią. Gdy zostali sobie przedstawieni, obojgu żywiej zabiły serca. Bryan obsługiwał grill. Zamienili ze sobą zaledwie kilka słów i Anissa zaczęła mu pomagać. Dowiedziała się, że Bryan właśnie założył firmę sprzątającą biura oraz że ma wspaniałe poczucie humoru. A najlepsze z tego wszystkiego - nie był w ogóle onieśmielony jej chorobą.

Inni chłopcy albo udawali, że Anissie nic nie jest, albo zachowywali się tak, jakby była z porcelany. Bryan był inny. Sprawił, że przez cały dzień się śmiała, ale poza żartami i dowcipami okazywał troskę i zainteresowanie.

Bryan pamięta, że słyszał o Anissie długo przed ich spotkaniem.
- Moi rodzice cały czas o niej mówili. Miałem wrażenie, że znam Anissę od dawna.

Tamtego dnia od pierwszego spojrzenia zrozumiał, że są dla siebie stworzeni.

Na przyjęciu, w trakcie zabawy, ojciec Bryana wrzucił Anissę w ubraniu do basenu. Bryan pożyczył jej do przebrania dres. Do końca dnia nie padło ani słowo o ponownym spotkaniu. Anissa myślała, że wypierze i wyprasuje dres i zadzwoni do Bryana, żeby umówić się, jak go ma zwrócić.

Ale Bryan ją uprzedził. Rano następnego dnia Mary zawołała córkę do telefonu.
- To Bryan - oznajmiła z domyślnym uśmiechem.
- Cześć. Twoja siostra zgubiła u nas smoczek - usłyszała.
- Dlaczego nie powiedziałeś tego mojej mamie? - zażartowała.
- Sama zgadnij - roześmiał się i dodał, że ma kasetę wideo z bardzo dobrym filmem Wożąc panią Daisy. Przyniósł ją jeszcze tego samego dnia. Potem poszli na pizzę. Rozstawali się wieczorem pewni, że cokolwiek los trzyma dla nich w zanadrzu, chcą dzielić to wspólnie.

Sześć miesięcy później, 14 lutego 1991 roku w Dzień św. Walentego zaręczyli się.



 

Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

 

Cudowne dziecko

 

 

Anissie, która na pewien czas musiała zrezygnować ze szkoły, wiadomość dodała nowych sił. Lekarze wyjaśnili, że jeżeli Marissa przy urodzeniu będzie miała normalną wagę i wzrost, będą jej mogli pobrać szpik, gdy skończy sześć miesięcy.

Ale przyszłość zastawiała nowe pułapki. Do Ayalów zadzwoniła miejscowa dziennikarka z pytaniem, co słychać. Anissa odpowiedziała, że mama jest w ciąży i wszyscy mają nadzieję, że dziecko okaże się odpowiednim dawcą. Nikt w rodzinie nie robił z tego przecież wielkiej tajemnicy.

Nazajutrz cała historia ukazała się na pierwszej stronie wychodzącego w San Gabriel Yalley dziennika Tribune. Następnie przedrukował ją Los Angeles Times i dodał komentarz: "Niezwykle rzadko się zdarza, żeby dziecko było poczęte po to, by stało się dawcą szpiku dla chorego członka rodziny. W przeciwieństwie do dorosłych, dzieci nie mogą wyrażać świadomej zgody na podobne zabiegi medyczne".

Ayalowie byli wstrząśnięci. Ich ściśle prywatna sprawa stała się własnością publiczną. Podjęta z takim trudem i głęboko przeżywana decyzja miała być teraz na chybcika oceniana przez obcych ludzi. Odrzucali prośby o wywiady, mieli nadzieję, że szum ucichnie.

Nie ucichł. Wyglądało na to, że każdy ma coś do powiedzenia i robi to, nie przebierając w słowach. Samozwańczy stróże moralności potępiali na łamach prasy "wykorzystywanie ciała niemowląt". Miało się wrażenie, że nie chodzi tu o pobranie szpiku w znieczuleniu, lecz o amputację. Zajadłe ataki kosztowały Mary wiele przelanych łez. Chowała się w jakimś zakamarku domu, sam na sam z własnym sumieniem i modliła się o wytrwałość.

Któregoś dnia Abe zauważył głośno, że sposób, w jaki cała sprawa jest przedstawiana, przynosi szkodę całemu programowi pozyskiwania potencjalnych dawców szpiku.
- Musimy przedstawić nasz punkt widzenia - stwierdził.

Wkrótce historia rodziny Ayalów wypełniła szpalty gazet i programy telewizyjne. Była nawet tematem głównego tekstu w znanym tygodniku Time. Artykuły i programy spełniły swój cel, sprostowały podstawowe nieporozumienie - transplantacja szpiku nie ma nic wspólnego z pobieraniem do przeszczepów organów wewnętrznych.

W obronie Ayalów stanęli ludzie uznani za autorytety w dziedzinie etyki medycznej. Arthur Caplan (obecnie dyrektor Centrum Bioetyki na Uniwersytecie Pensylwania) zwrócił uwagę, że ludzie mają dzieci, ale często nie zastanawiają się nawet dlaczego. Zdarza się też czasem, że dają życie dziecku, by mieć spadkobiercę, by zaspokoić własne marzenia lub by mieć dodatkową parę rąk do pracy na farmie - jak to miało miejsce w przeszłości.
- W przypadku Ayalów narodzenie dziecka ma, przynajmniej częściowo, podłoże humanitarne - konkludował Caplan.

Podobnego zdania był dr Norman Fost, pediatra i etyk na wydziale medycyny Uniwersytetu Wisconsin.
- Ze wszystkich powodów, dla których ludzie mają dzieci, ratowanie życia wydaje mi się jednym z najlepszych - pisał dr Fost. Chyba najlepszymi sędziami są ci, którzy sami doświadczyli tego, co Ayalowie. Pewne małżeństwo napisało do Los Angeles Timesa.
- Jako rodzice chłopca, który w wieku 16 lat zmarł na białaczkę, cieszymy się szczęściem rodziny Ayalów. Żałujemy, że przed 26 laty my nie mieliśmy podobnego wyboru! Czy powiększenie się rodziny o to "cudowne dziecko" może wzbudzać jakiekolwiek kontrowersje?



 

Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

 

Na imię ma Marisa

 

 

Walka o życie Anissy przeniosła się na nowe pole, na którym wygrać było trudniej, niż trafić w totolotka. Gdy Ayalowie podjęli decyzję, stwierdzili, że i tak była nieunikniona. Bo jakiż rodzic, patrzący, jak umiera jego ukochane dziecko, nie zrobiłby tego, co oni? Tego samego dnia Mary poszła do doktor Gutierrez.
- Czy to szaleństwo? Jestem już za stara?

Lekarka mocno ją uścisnęła.
- Dokładnie cię przebadam, ale z tego, co się orientuję, nie jesteś za stara na urodzenie dziecka.

Droga do celu była wyboista. Abe poddał się zabiegowi udrożnienia nasieniowodów, ale okazało się, że plemników w spermie jest niewiele.
- Proszę sobie nie robić zbyt wielkich nadziei - przestrzegł urolog.

Był już marzec 1989 roku. Minęły cztery miesiące, ale nie zdarzyło się nic, co mogłoby podważyć pesymizm urologa. W lipcu w rodzinie Ayalów wreszcie zagościła nadzieja. Mary zaszła w ciążę.
- Nie posiadałam się ze szczęścia. Nikt z nas zapewne nie potrafił rozdzielić dwóch uczuć: radości z pojawienia się dziecka i nowej nadziei, którą mogliśmy dać Anissie. To jakby spłynęło na nas podwójne błogosławieństwo. Widzieliśmy w tym palec Boży - wspomina Mary.

Ale radość i nadzieję każdego dnia przyćmiewał niepokój. Czy remisja choroby Anissy utrzyma się wystarczająco długo, by dziecko zdążyło przyjść na świat i podrosło na tyle, żeby można mu było pobrać szpik? Czy będzie odpowiednim dawcą? Nikt nie znał odpowiedzi.

Nie przerywali więc poszukiwań w rejestrach niespokrewnionego dawcy.

W listopadzie, w czwartym miesiącu ciąży położnik zaproponował Mary, żeby zdecydowała się na punkcję owodni - wykonywaną rutynowo u ciężarnych kobiet po 35. roku życia.

Badanie wykazuje, czy dziecko nie ma wad genetycznych, pozwala również określić jego płeć.

W pierwszej chwili Mary powiedziała nie. Już dawno zdecydowali z mężem, że będą je kochać i wychowywać - bez względu na to, jakie się urodzi, choćby i upośledzone.
- Poza tym wcale nie chciałam wiedzieć, czy urodzę chłopca, czy dziewczynkę oraz czy maleństwo jest odpowiednim dawcą. Nie chciałam myśleć o kłopotach. Pragnęłam tylko zwyczajnie cieszyć się ciążą.

Rodzice dowiedzieli się, że czasem można leczyć płód jeszcze przed urodzeniem. Wtedy postanowili, że Mary podda się badaniom. Data była już ustalona, gdy dowiedzieli się, że punkcja owodni pozwoli określić, czy występuje zgodność między antygenami dziecka a Anissy.

MARY:

Przez cztery tygodnie czekaliśmy na wyniki. Wreszcie zadzwonił telefon - urodzę dziewczynkę, dziecko jest całkowicie zdrowe.
- Dziękuję - zdołałam wyszeptać.

Akurat wszyscy byliśmy w kuchni. Abe, Airon i Anissa od razu poznali po moim głosie, o co chodzi, i patrzyli na mnie w napięciu. Przekazałam im wieści, a oni zaczęli głośno wiwatować. Ja wróciłam do telefonu.
- Czy wiadomo już coś o zgodności antygenów?
- Jeszcze nie.

Czekaliśmy więc na odpowiedź na najważniejsze pytanie. Każdy kolejny dzień wydawał się wiecznością. Minęło Boże Narodzenie, zaczął się rok 1990. Upłynął styczeń, a my wciąż nie wiedzieliśmy.

Nadal jeździliśmy z odczytami, nadal szukaliśmy sponsorów i dawców, ale najważniejsze było czekanie. Żeby zająć czymś myśli, zastanawialiśmy się, jakie imię nadać córeczce, ale szybko się zdecydowaliśmy - Marissa Ewa. Marissa to połączenie mojego imienia z Anissa, a Ewa na cześć pra-matki Ewy - dawczyni życia. Od tej pory nigdy nie mówiliśmy o "dziecku ", tylko o Marissie.




 

Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

 

Ostatnia deska ratunku

 

 

MARY:

Bobbie Roger, siostra dr Gutierrez, należała do naszych serdecznych przyjaciół, którzy dzielili z nami trudne chwile. Bobbie razem z nami liczyła upływające dni. Wiedzieliśmy, że dawca mógł się jeszcze pojawić, ale szansę były coraz mniejsze. Chore białe krwinki w każdej chwili mogły zabić Anissę. Gdzieś tak pod koniec roku Bobbie spytała, co zamierzam dalej robić. Zaczęłam jej wyliczać zaplanowane już spotkania i odczyty.
- Czasu masz coraz mniej - przerwała mi.
- Co jeszcze mogę zrobić?
- Możesz urodzić dziecko. Aż podskoczyłam. Mówi poważnie czy żartuje?
- Zaraz, chwileczkę. Skończyłam już 41 lat! Poza tym mąż ma podwiązane nasieniowody. W cuda wierzysz? - zaczęłam, zbierając myśli.

Bobbie nie ustępowała.
- Przecież jego zabieg nie jest nieodwracalny. Spójrz prawdzie w oczy. Nie macie innego wyboru. To ostatnia deska ratunku.

Odparłam, że to szalony pomysł, z góry skazany na niepowodzenie. Ale już w trakcie tej dyskusji, w głębi serca zaczęłam przychylać się do pomysłu Bobbie. Zawsze chciałam mieć jeszcze jedno dziecko, ale wiedziałam też, że Abe byłby przeciwny.

Gdy zaczęłam z nim rozmowę, oczywiście stwierdził, że postradałam zmysły - przecież połowa naszych znajomych jest już dziadkami! Próbowałam o wszystkim zapomnieć, ale cały czas słyszałam słowa Bobbie: "To ostatnia deska ratunku". Pamiętałam też słowa Tami Brown, że w głębi serca muszę być pewna, że zrobiłam wszystko, by uratować córkę. Jakże potrzebowałam takiej wewnętrznej pewności! Cokolwiek ma się stać, muszę być absolutnie przekonana, że wykorzystałam każdą możliwość, by ocalić Anissę przed śmiercią.

Ale nadal nurtowały mnie wątpliwości. Dokładnie wiedziałam, jak wygląda pobranie szpiku kostnego, widziałam przecież, jak nakłuwają igłą biodro Anissy. Czy na taki zabieg możemy narażać niemowlę? Jak mam pokonać opór Abego, który nie dopuszcza myśli o kolejnym dziecku?

Poszłam do księdza. Spytałam go, skąd mogę mieć pewność, czego Bóg ode mnie oczekuje? Odparł, że odpowiedzi muszę szukać we własnym sercu, że Bóg da mi znak. Jednak późną nocą w łóżku, kiedy w ciemności i ciszy słuchałam własnego serca, słyszałam dwa głosy. Jeden mówił: Tak, zrób to. Drugi zaś: Nie, tak nie wolno.

Prowadziliśmy z Abem nie kończące się rozmowy. Uważał, że się nie uda, nie chciał narażać Anissy na gorycz kolejnego rozczarowania. Bałam się tego samego, ale czy zostało nam jakieś inne wyjście?
- Może jednak znajdziemy dawcę - odpowiadał.

Czułam jednak, że tak naprawdę sam już w to nie wierzy.

Rozmawiałam z lekarzem. Zapewnił, że niemowlę niczym nie ryzykuje - przez godzinę będzie odczuwać nieznaczny ból w okolicach bioder, po tygodniu zaś nastąpi całkowite odtworzenie szpiku.

Kiedy przekazałam to wszystko mężowi, przez chwilę milczał. Naraz zobaczyłam, że oczy zachodzą mu łzami.
- Co się stało?
- Pomyślałem, że nawet gdyby Anissa... gdybyśmy ją stracili, małe dziecko w domu pomogłoby nam to znieść.

Ta rozmowa jeszcze bardziej nas zbliżyła. Rozmawialiśmy i modliliśmy się, ale nadal paraliżował nas strach i wątpliwości. Jednego dnia byliśmy gotowi, drugiego rezygnowaliśmy.

Dowiadywaliśmy się, jakie są szansę, że nam się uda. Były więcej niż skromne, w najlepszym razie, jak 1:1. Mężczyzna po podwiązaniu nasieniowodów, któremu na nowo je udrożniono ma 50 procent szans na zapłodnienie kobiety. A ja wkroczyłam w wiek, w którym możliwości zajścia w ciążę drastycznie maleją. Ale nawet gdyby nam się udało, to prawdopodobieństwo, że rodzeństwo będzie mieć szpik nadający się do przeszczepu, wynosi zaledwie 25 procent. Na koniec pozostawała jeszcze okrutna prawda: nawet w przeszczepach od spokrewnionego dawcy do 40 procent biorców umiera w ciągu dwu lat od operacji.

Kilka dni później obudziłam się świtem. Serce waliło mi jak młotem. Zbudziłam Abego i łapiąc z trudem oddech opowiadałam, co mi się śniło. Wymowa tego snu była jednoznaczna: powinnam podjąć decyzję i urodzić dziecko, a wszystko będzie dobrze.
- Myślę, że już wiem, czego Bóg od nas oczekuje - powiedziałam.

Siedzieliśmy na łóżku. Abe objął mnie ramieniem.
- Posłuchaj, chcę, żebyś jeszcze dzisiaj poszła do doktor Gutierrez. Musisz upewnić się, że możesz zajść w ciążę - powiedział i westchnął głęboko.
- Potem dowiedz się, co ma zrobić facet po podwiązaniu nasieniowodów, który zmienił zdanie.



 

Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

 

Walka o szansę

 

 

Po 9 dniach Anissa została wypisana ze szpitala do domu. Lekarze zalecili dalsze leczenie w ośrodku specjalizującym się w przeszczepach szpiku u dorosłych. Ayalowie zaczęli go szukać i wkrótce odkryli odpowiedni 16 kilometrów od ich domu. Szpital był położony w cieniu gór San Gabriel i nazywał się Miasto Nadziei.

Zaledwie dwa lata temu w rozległym kompleksie Miasta Nadziei wykonano choremu na białaczkę pierwszy udany przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Ośrodek dołączył do garstki amerykańskich szpitali przecierających szlak metodzie "ostatniej szansy", uznawanej wówczas za wielką niewiadomą.

Jechała z rodzicami w wiosenny poranek przez teren porośnięty kępami drzew palmowych i krzewów kwitnących na schludnie przystrzyżonych trawnikach. Anissa miała wrażenie, że trafiła nie do szpitala, ale do miasteczka uniwersyteckiego.

Pediatra-onkolog kazał zaprzestać chemioterapii i zapisał Anissie interferon, lek wówczas eksperymentalny, który miał zatrzymać ostrą fazę białaczki. W domu Anissa musiała sama go sobie codziennie wstrzykiwać. Po zastrzyku gorączkowała i łamało ją w kościach, jak przy grypie, ale liczba białych i czerwonych krwinek zaczęła wracać do normy. Inne objawy również zniknęły.

Walka Anissy stała się walką całej rodziny. Nie było dnia, by ktoś z Ayalów - nawet wstydliwy Airon, a czasem cała czwórka - nie zjawiał się na zebraniu jakiegoś klubu czy na szkolnej imprezie. Opowiadali o mieczu wiszącym nad głową Anissy i malejącej z każdym dniem szansie ratunku.

Wspomagani przez Ratowników Życia przytaczali szczegółowe dane i wstrząsające historie pacjentów. Próbowali zwrócić uwagę słuchaczy, jak bardzo brakuje dawców szpiku. Rozdawali adresy stacji krwiodawstwa, zapewniali, że wstępne badanie to zwykłe pobranie odrobiny krwi. Anissa odkryła w sobie talent mówcy, który agituje nie tylko w swojej sprawie.
- Umieram. Może ktoś z was mógłby mi pomóc? - pytała, a audytorium słuchało jak zahipnotyzowane.

Albo mówiła inaczej.
- Na tej sali znajduje się ktoś, kto może uratować życie. Jak nie moje, to życie innego człowieka.
- Zdumiała mnie - mówi Tami Brown.

Kiedy spotkała Anissę po raz pierwszy, ujrzała modnie ubraną roześmianą nastolatkę - oczko w głowie rodziców, którzy nie potrafią jej niczego odmówić. Tami zadawała sobie pytanie, czy Anissa jest wystarczająco silna, by wydźwignąć się spod ciężaru nieszczęścia, które na nią spadło.
- Wkrótce przekonałam się, że ta młoda osóbka ma w głowie nie tylko modne ciuszki i eleganckie kolczyki. Była ulepiona z twardej gliny. Walczyła z przeciwieństwami losu, które mogłyby załamać dorosłego i nie zamierzała się poddać.

Podobnie, jak reszta rodziny. Ich wystąpienia i odczyty zaczęły przynosić owoce: zgłaszali się pierwsi chętni do testów na zgodność tkankową. Ochotników było kilku, potem kilkudziesięciu. Wkrótce setki i tysiące.

AIRON AYALA:

Wszystko zeszło na drugi plan - liczyły się tylko telefony, wyjazdy i spotkania. Tata należal do Klubu Lwów i Stanicy Łosi, mama do Klubu Pań w Walnut. Członkowie tych organizacji rozprowadzali nasze ulotki, zapraszali nas do wygłaszania odczytów. Zebrali tysiące dolarów.

Staliśmy się prawdziwymi ekspertami. Recytowaliśmy bez zająknięcia dane statystyczne i posługiwaliśmy się fachową terminologią, jakbyśmy ukończyli akademię medyczną. Jeździliśmy do sąsiednich miast, lokalna prasa i telewizja zamieszczały o nas krótkie informacje. Uczniowie ze szkoły średniej w Walnut chodzili od domu do domu - przez trzy kolejne soboty zwerbowali 1500 ochotników i zebrali ponad 40 tysięcy dolarów na koszty testów.

Cały czas mówię "my", ale tak naprawdę robiłem najmniej. Tata był najzdolniejszym planistą, mama najpracowitszą wykonawczynią, Anissa najlepszym mówcą. Ja głównie im towarzyszyłem. Przemawianie nie jest moją mocną stroną. Ile razy zabierałem głos, zawsze podkreślałem: Moja siostra jest najdzielniejszą osobą, jaką znam. Zasłużyła sobie na to, żeby żyć.



Ta akcja chyba trafiła w swój czas i miejsce. Tak czy inaczej przez 1,5 roku Ayalowie - i inne rodziny dotknięte tym samym nieszczęściem - spowodowali, że społeczeństwo zaczęło się interesować przeszczepami szpiku. Krajowy rejestr potencjalnych dawców powiększył się z 17 do 157 tysięcy nazwisk (obecnie liczy blisko 3 miliony), a liczba transplantacji wzrosła z zaledwie kilku do 533 rocznie.

Było lepiej, ale nie dla Anissy.

Mijały tygodnie i miesiące. Nazwisko Anissy znajdowało się w rejestrach w Kanadzie i w Anglii, ale wiadomość, o którą modliła się cała rodzina, wciąż nie nadchodziła. Anissa nadal promieniała optymizmem. Jednak w nocy, dręczona coraz częściej koszmarami, chroniła się w sypialni rodziców.

Raz ktoś za bardzo pospieszył się z informacją. Owszem, znaleziono odpowiedniego dawcę, ale on - albo ona - w ostatniej chwili się wycofał.

Mary, Abe i Airon byli zdruzgotani, w domu panowało ponure milczenie. Za to na Anissę spłynął niezwykły spokój.
- Widocznie jest to część boskiego planu - powiedziała z przekonaniem. - Wierzę głęboko, że Bóg nie dopuści, by wszystko skończyło się w ten sposób.

W głębi duszy rodzice Anissy myśleli tak samo. Mieli za sobą pierwszy krok na długiej i niewiarygodnie trudnej drodze, której końca nie sposób przewidzieć.



 

Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

Co mamy począć?

 

 

MARY:

Myślę, że nie docierało do nas, że Anissa umiera. Dopiero po pewnym czasie zrozumieliśmy, jak ciężka jest jej choroba.

Kiedy lekarze powiedzieli o możliwości przeszczepu, wypłynęliśmy z głębokiej otchłani, kurczowo trzymając się ostatniej deski ratunku. Usłyszeliśmy, że rodzeństwo najczęściej ma " zgodny obraz " białych krwinek, czyli że Airon jest prawdopodobnie najlepszym dawcą szpiku dla Anissy. Byliśmy w siódmym niebie.

Jednak badanie na zgodność tkankową wykazało, że Airon nie może być dawcą. Brat był zdruzgotany, a marzenia o szybkim wyleczeniu Anissy legły w gruzach. Ja i Abe poddaliśmy się badaniom. Zgłosili się na nie też nasi krewni, ale w każdym przypadku wynik był negatywny.

Pytałam sama siebie: Co mamy teraz począć?
- Nasze dziecko umiera - powiedziałam do męża.
- Co teraz? - tym pytaniem zamęczałam w szpitalu każdego lekarza, cały personel. Dopiero po pół roku dowiedziałam się, że w Covina działa Fundacja "Ratownicy Życia". To było zaledwie kilkanaście kilometrów od naszego domu w Walnut.



Ratownicy Życia, jeden z pierwszych ośrodków szukających dawców szpiku, powstał w 1988 roku - w tym samym roku u Anissy rozpoznano białaczkę. Ośrodek finansuje badania potencjalnych dawców przed włączeniem ich do krajowego rejestru. Szansę znalezienia odpowiedniego dawcy są zatrważająco niskie. Jednak Ratownicy Życia i inne podobne ośrodki w całym kraju powoli zaczynają to zmieniać.

Pewnego listopadowego dnia 1988 roku Mary Ayala zjawiła się w gabinecie znanej z porywczego charakteru Tami Brown, szefowej Ratowników Życia. Opowiedziała o córce i zakończyła niezmiennym pytaniem: "Co mamy teraz począć?".

Tami Brown nigdy nie zapomni tego pierwszego spotkania.
- Naprzeciwko mnie siedziała doszczętnie załamana kobieta. Miała potargane włosy, głos jej się trząsł, była bliska płaczu. Patrząc na nią pomyślałam: Mowy nie ma ma, nie da sobie rady.

Pani Brown wyjaśniła, że prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego dawcy dla Anissy jest jak jeden do 20 tysięcy, a w rejestrze potencjalnych dawców z całych Stanów znajduje się tylko 17 tysięcy nazwisk.
- Czyli nie ma żadnej szansy? - szepnęła Mary.

Tami odparła, że szansa istnieje, choć statystycznie niewielka. Dodała, że najlepszą rzeczą, jaką może zrobić dla córki jest namówienie jak największej liczby ludzi, by poddali się testom.
- Spojrzała na mnie, jakby miała przed sobą dwugłowego dziwoląga - wspomina Tami.
- Ja? W jaki sposób? - zdziwiła się Mary.
- Niech pani dzwoni, rozwiesza plakaty, organizuje spotkania. Pani albo ktoś z rodziny może wygłaszać odczyty w Klubie Lwów, w Klubie Rotariańskim, w izbie handlowej, w różnych stowarzyszeniach. Każdy nowy dawca zwiększa szansę Anissy. I jeszcze jedno - to pani musi zbierać fundusze na badania na zgodność tkankową. Nie są wcale tanie.

Mary jeszcze bardziej skuliła się na krześle. Nikt w rodzinie nigdy publicznie nie przemawiał. Jakże to, mieli chodzić po ludziach i prosić o pieniądze? Nie byli przecież żebrakami.

Tami zrobiło się jej żal. Cierpliwie wyjaśniała, że sumy, o których mowa, nie są małe. Każde badanie na zgodność tkankową kosztuje 75 dolarów. By naprawdę zwiększyć szansę znalezienia odpowiedniego szpiku dla córki, Ayalowie muszą pozyskać tysiące dawców. Nie ma na to państwowych pieniędzy, można je zdobyć tylko prywatnie.

Tami zaznaczyła, że jej wysiłek będzie służyć nie tylko Anissie. Wszystkie nazwiska dodane do rejestru dawców staną się dostępne dla każdego z 16 tysięcy małych i dorosłych pacjentów, którzy co roku zapadają w USA na tę śmiertelną chorobę krwi.
- To straszne, że odbywa się to w ten sposób, ale rodziny ofiar białaczki są najlepszymi "akwizytorami" Ratowników Życia.

Na koniec Tami Brown wytoczyła swój koronny argument.
- Mary, nie możesz walczyć z komórkami, które zabijają twoje dziecko, ale możesz wykorzystać swój ból do zrobienia czegoś pożytecznego. Idź do ludzi i mów im wprost: "Potrzebuję twojej pomocy! Możesz pomóc innym!". Nawet jeśli Anissa umrze, w głębi serca będziesz wiedziała, że zrobiłaś wszystko, by ją uratować. Inni ludzie będą mogli żyć dzięki temu, co uczyniłaś. W tym momencie coś się stało.
- Ta bliska płaczu, załamana drobna kobieta wstała z krzesła i jakby raptem wyrosła na 4-metrową olbrzymkę - wspomina tę chwilę Tami.
- Proszę powiedzieć dokładnie, co należy zrobić. A ja to zrobię.

Tak zaczęta się długa wędrówka Ayalów w poszukiwaniu kogoś, kto mógłby uratować Anissie życie. Szpik kostny kontroluje układ odpornościowy, a ten decyduje czy człowiek zachoruje, czy będzie zdrowy. Zgodność szpiku dawcy ze szpikiem biorcy musi być większa niż w przypadku przeszczepów serca, wątroby czy płuca.

W centralnym rejestrze w Minneapolis nie znaleziono odpowiednich dawców dla Anissy. Rodzina nie rezygnowała z poszukiwań.


 



Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

Przerażająca diagnoza

 

 

Anissa wpadła do domu jak burza.
- Zobacz mamo, co kupiłam! - zawołała wesoło, chcąc podzielić się swoją radością.

Przysiadła na brzegu krzesła w bawialni, gdzie Mary zajęta była składaniem ubrań. Rozłożyła wokół przyniesione torby i pakunki, zaczęta rozpakowywać różową spódniczkę.
- Ubiorę się w nią jutro do szkoły! - przyglądała się jej z uśmiechem.

W tym momencie zdała sobie sprawę z dziwnego zachowania matki. Mary zwykle tak jak ona cieszyła się z każdego nowego ciuszka, a teraz unikała jej spojrzenia.
- Co się stało, mamo?
- Nie pójdziesz jutro do szkoły. Doktor Gutierrez chce, żebyś zrobiła badania. Zostaniesz kilka dni w szpitalu.
- Badania? Jakie badania? Co mi jest?

Mary pokręciła głową. Dopiero po chwili opanowała głos.
- Nie wiem. Ale na pewno nie ma powodu do obaw.

Anissa zostawiła sprawunki tam, gdzie je rzuciła, i poszła do swojego pokoju. Zbyt dobrze znała matkę, żeby dać się zwieść.

Do domu wrócił Airon - uczeń szkoły średniej, wysoki, dobrze zbudowany, w głębi serca bardzo wrażliwy chłopak. Wystarczyło mu jedno spojrzenie na matkę, która składała zapamiętale ubrania, lecz duchem była zupełnie nieobecna. Wiedział, że zdarzyło się coś złego. Kiedy o to zapytał, usłyszał, że siostra jest bardzo chora, ma białaczkę i musi być przebadana w szpitalu. Lekarze stwierdzą, jaki to rodzaj białaczki oraz czy choroba jest bardzo zaawansowana.

Nazajutrz w drodze do szpitala rozmowna zazwyczaj Mary siedziała obok męża bez słowa. Anissa była pewna, że rodzice nie mówią jej wszystkiego.

Skoro nie ma powodu do obaw, to dlaczego tata wziął wolny dzień? Dlaczego bez przerwy patrzy na mnie we wstecznym lusterku? Z drugiej strony, jeśli nie chcą o tym rozmawiać, niech i tak będzie. Nie będę ich denerwować swoim gadaniem.

W Szpitalu Dziecięcym Los Angeles wszystko było gotowe na przyjęcie pacjentki. Gdy tylko Anissę położono do łóżka, pielęgniarka pobrała jej krew. Później przyszedł lekarz i kolejna pielęgniarka. Pokazali jej na lalce, jak znieczulą jej biodro, by nic nie czuła, kiedy nakłują je igłą i wyciągną nią szpik z kości miednicy.

Już po punkcji Anissa słyszała, jak na korytarzu lekarze i jej rodzice o czymś rozmawiali. Gdy stanęli wokół jej łóżka, spojrzała z nadzieją, że ktoś wreszcie powie, co jej jest. Nikt nie powiedział. Zapytała matkę.
- Lekarze czekają na wyniki - usłyszała w odpowiedzi.

Mary i Abe wyszli ze szpitala około godziny 23.00, zapewniając córkę, że nie ma się czego bać. Potem zjawiła się pielęgniarka i dała jej tabletkę. Gdy Anissa zapytała, po co jej to, siostra odparła, że zaczynają chemioterapię. W jednej chwili Anissa zobaczyła babcię na krótko przed śmiercią: wyglądała strasznie, po chemioterapii straciła wszystkie włosy, potem umarła na raka.

Anissa oddała tabletkę.
- Nie wezmę jej - oznajmiła. Pielęgniarka zrobiła zdziwione oczy.
- Niczego nie wezmę i nie pozwolę nic sobie zrobić, dopóki ktoś mi nie powie, na co jestem chora.

Do jej pokoju przyszedł jeden z młodszych lekarzy, który był u niej wcześniej tego dnia.
- Co ci się stało? - zaczął tonem, jakby mówił do pięciolatki.

Anissa odparła chłodno, że nie jest dzieckiem i chce znać prawdę.
- Cały dzień lekarze szeptali i naradzali się z rodzicami, ale jak dotychczas nikt nie rozmawiał ze mną.

Lekarz siedział na brzegu jej łóżka. Paliła się tylko lampka na stoliku, reszta pokoju była pogrążona w mroku.
- Za wcześnie jeszcze, żeby mieć całkowitą pewność, ale podejrzewamy u ciebie przewlekłą białaczkę szpikową, czyli rodzaj raka krwi.

Serce zamarło jej w piersiach. No tak, chciałam wiedzieć, to teraz wiem.

Nazajutrz obudziła się z silnym postanowieniem, że nie podda się chorobie, że będzie z nią walczyć. To właśnie powiedziała matce, gdy ta zjawiła się w szpitalu.
- Od dziś koniec tajnych narad z lekarzami. Muszę wiedzieć o wszystkim, rozumiesz, mamo? Jeżeli mam umrzeć, to chcę wiedzieć dlaczego. Przestań płakać, mamo! A jeśli mam żyć, to z pewnością powinnam wiedzieć, jak postępować.

Zaskoczona Mary mogła tylko kiwnąć głową. Od tego dnia wszystko się zmieniło. Anissa słuchała, zadawała pytania, studiowała encyklopedie i książki medyczne, zdobywała gruntowną wiedzę o "swojej" białaczce.

Na początku dowiedziała się, że ta choroba jest następstwem zmian genetycznych, jakie zaszły w jej jednej białej krwince w szpiku kostnym. Z nieznanych powodów ta właśnie krwinka zrobiła się złośliwa i zaczęła się rozmnażać. Komórek białaczkowych powstaje coraz więcej, atakują one narządy wewnętrzne produkujące komórki krwi, co powoduje anemię, zakażenia oraz krwotoki wewnętrzne. Bez leczenia w ciągu kilku tygodni może nastąpić śmierć. Jednak nawet gdy objawy się cofną, najczęściej zdarza się nawrót choroby i zgon.

Białaczka Anissy, szpikowa, była przewlekłą postacią tej choroby, co znaczyło, że można ją zaleczyć - ale nie wyleczyć. Jeżeli dopisze jej szczęście, liczba białych krwinek się zmniejszy, ból i sińce znikną i będzie żyła bez objawów choroby jakieś 5 lat.

Nawet taki scenariusz jest oparty bardziej na nadziei niż przewidywaniu. Na pewno część zmutowanych komórek przetrwa chemioterapię i nowe komórki będą już uodpornione na chemię. Krótko mówiąc, Anissa żyła z tykającą bombą zegarową. Jej choroba była nieuleczalna.

Anissa miała jedną szansę, daleko wykraczającą poza ramy tradycyjnej kuracji. Stosunkowo nowa metoda to transplantacja - polega na zastąpieniu chorego szpiku szpikiem odpowiedniego dawcy. Lekarze wyjaśnili jej, że przed taką operacją zniszczą jej wszystkie białe krwinki - te chore i zdrowe - za pomocą naświetlań i chemioterapii.

Transplantacja oznacza więc "rozbrojenie" układu odpornościowego na całe 15 dni, w trakcie których życie Anissy będzie wisiało na włosku. Ale jeżeli jej organizm nie odrzuci szpiku dawcy oraz jeżeli nie dojdzie do poważnego zakażenia, nowe komórki zaczną się rozmnażać, a to da Anissie nadzieję na wyleczenie.




Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

Matczyne lęki

 

 

Mówi MARY AYALA:

Kiedy Anissa skończyła 12 lat miała skoliozę, czyli boczne skrzywienie kręgosłupa. Nie zauważyłam początków. Czas mijał i spostrzegłam, że jedno ramię ma wyższe od drugiego. Ortopeda orzekł, że jest już za późno na noszenie gorsetu lub ćwiczenia korekcyjne. Musiała przejść operację.

To była najgorsza chwila w moim życiu.
- Myśli pan pewnie, jaka ze mnie wyrodna matka, że przychodzę dopiero teraz? Ale ja niczego wcześniej nie zauważyłam - tłumaczyłam lekarzowi.

Odpowiedział, że to często się zdarza. Skolioza postępuje tak wolno, że niepokojące objawy zauważa się dopiero, kiedy jest już zaawansowana, jak u Anissy.

Ale mnie przygniatało poczucie winy. Nie byłam w stanie znieść myśli, że przetną plecy mojej "małej dziewczynki" i przymocują jej do kręgosłupa metalowy pręt. Zjeździłam całą południową Kalifornię, szukałam mniej drastycznego rozwiązania. Wszędzie słyszałam to samo: musi mieć operację, i to szybko, albo zostanie kaleką na całe życie.

Anissa zniosła wszystko bez skargi: ciężką operację, wielokrotne transfuzje krwi i rehabilitację, która trwała ponad rok. Przez 8 miesięcy po wstaniu z łóżka musiała wkładać metalowy gorset. Kiedy jednak we wrześniu następnego roku wróciła do szkoły, wróciła też do wszystkich zwykłych zajęć i treningów. Jakże dziękowałam Bogu!

A teraz te siniaki. Gdy tylko je zobaczyłam, pomyślałam o jej wszystkich dawnych transfuzjach. A jeśli krew była zakażona wirusem HIV? Czy moja córka ma AIDS?


Frances GUTIERREZ była lekarzem rodzinnym państwa Ayalów od dawien dawna.

To ona przyjmowała na świat Airona i Anissę, i opiekowała się nimi. Była także najważniejszym doradcą Abego i Mary. W owo poniedziałkowe popołudnie wysłuchała opisu dolegliwości Anissy, sprawdziła powiększoną śledzionę i obejrzała złowieszcze sińce. Postawiła wstępną diagnozę, ale nie powiedziała o niej matce. Stwierdziła tylko, że chce zrobić badania krwi.

Jej serce ścisnęło się z rozpaczy. Od 24 lat była lekarzem, opiekowała się tysiącami rodzin. Ayalowie należeli do pacjentów, których darzyła szczególną sympatią - byli prostymi i dobrymi ludźmi.
- Kiedy pomyślałam, co czeka Anissę, to słodkie dziecko, które przechodziło już koszmar skoliozy, poczułam wściekłość - opowiada doktor Gutierrez. - Jej los wydawał mi się krzyczącą niesprawiedliwością. Ale Bóg ma swoje powody i zamysły. Anissa wychodziła od lekarki bez żadnych obaw. Miała właściwe dla młodych ludzi przeświadczenie, że nic jej nie może się stać. Była pewna, że doktor Gutierrez wszystkiemu zaradzi. W drodze do domu poprosiła mamę, żeby wysadziła ją przy pasażu handlowym.

Spotykała się tam z przyjaciółkami, które miały jej podpowiedzieć, na co ma wydać część pieniędzy, które dostała na urodziny. Mary Ayala podczas wizyty bacznie przyglądała się doktor Gutierrez, wiedziała, że dzieje się coś złego. Kiedy wróciła do domu, już po godzinie zadzwonił telefon. To była doktor Gutierrez. Powiedziała, że chce zaraz jeszcze raz zobaczyć się z Mary.
- Ale Anissy nie ma - zaczęła Mary słabnącym głosem.
- Nie chcę rozmawiać z Anissą, ale z tobą i mężem.

Starając się nie poddać panice, Mary zadzwoniła do zakładu męża. Pytał, dlaczego tak nagle mają widzieć się z lekarką. Odparła, że nie wie, ale obawia się, że to coś złego z Anissa.

Abe Ayala poczuł lód w sercu. Wszedł do maleńkiego biura nad warsztatem i starał się opanować. W głowie huczała mu wciąż ta sama natrętna myśl: Anissa umiera!

Czuł się bezbronny, wystawiony na cios. Jak wtedy, gdy był ranny w Wietnamie, kiedy jeden z kolegów wszedł na minę-pułapkę. Wówczas, tak jak i teraz, zwrócił się do Boga. Był zatopiony w modlitwie, gdy usłyszał nadjeżdżający samochód żony.

Mówi ABE AYALA:

Mary twierdzi, że jestem przesadnie ostrożny. Możliwe. Kiedy zakładaliśmy firmę oszczędzaliśmy każdy grosz, kupowaliśmy tylko rzeczy absolutnie niezbędne, aż do chwili, gdy mieliśmy w banku sumę na 7 miesięcznych rat kredytu hipotecznego. Gdyby coś się stało, mieliśmy zapewniony dach nad głową.

Tak samo z decyzją o posiadaniu dzieci. Kiedy się pobraliśmy, byliśmy młodzi, ale czekaliśmy pięć lat. Dobrze wiem, co to bieda. Chciałem lepszego losu dla swoich dzieci. Były mi droższe niż życie.

W gabinecie doktor Gutierrez pierwsze, co zobaczyłem, to łzy w jej oczach. Spytała nas, czy wiemy, jaka jest normalna liczba białych krwinek. Nie wiedzieliśmy. Wyjaśniła, że waha się od 5 do 10 tysięcy na jeden mikrolitr krwi. Anissa miała 328 tysięcy. Dlatego ma powiększoną śledzionę. Dlatego odczuwa ból w lewym boku.
- Anissa ma białaczkę - usłyszeliśmy.

Przez jedną szaloną sekundę byłem szczęśliwy: To nie AIDS! Ale zobaczyłem ściągniętą rozpaczą twarz Mary i dotarło do mnie - białaczka. Choroba, na którą się umiera.




Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat

Cokolwiek to jest

 

 

Od rana do wieczora jasny jednopiętrowy dom Mary i Abego Ayalów położony w dolinie gór San Gabriel w Kalifornii rozbrzmiewał muzyką i śmiechem. W tę marcową sobotę obchodzili szesnaste urodziny swojej córki Anissy. Krewnych i przyjaciół przyszło mnóstwo. Zabawa trwała też w ogrodzie ożywionym barwami wczesnej wiosny.

Lekko zaróżowiona Anissa promieniała. Chwilami była nastoletnią kokietką świadomą swej urody, by moment później zmienić się w małe dziecko uszczęśliwione górą prezentów. Chodziła do 10 klasy, uczyła się bardzo dobrze. Według większości kolegów i koleżanek była jedną z najładniejszych i najbardziej lubianych uczennic. Szczupła i sprawna grała w szkolnej drużynie piłki nożnej dziewcząt. Gdy tylko wracała ze szkoły, w domu urywały się do niej telefony. W weekendy dzwoniły cały dzień.

Rodzice patrzyli w nią, jak w obrazek. Oboje wychowali się zaledwie 30 kilometrów dalej, ale jakby w innym świecie - w ubogiej latynoskiej dzielnicy Los Angeles. Byli wnukami meksykańskich imigrantów, dobrze znali smak nędzy. Tylko dzięki własnej ciężkiej pracy stali się pierwszym pokoleniem, które wyrwało się z biedy. Mary 18 lat była fryzjerką. Gdy Abe wrócił z Wietnamu i otworzył warsztat naprawy ciężarówek, ona została w nim księgową.

Teraz mieszkali na przedmieściu Walnut w okazałym domu, w którym sama ich sypialnia była większa od całego domu dziadków. Oboje regularnie chodzili do kościoła, żarliwie dziękowali Bogu za zesłaną im łaskę, tą największą była dwójka dzieci - Anissa i jej 17-letni brat Airon.

W ów cudowny dzień 1988 roku, w którym Anissa świętowała swoje 16. urodziny, w całej południowej Kalifornii nie było szczęśliwszej od niej dziewczyny. Tańczyła, flirtowała i mogła choć na krótko zapomnieć o dokuczającym jej od miesiąca bólu w lewym boku i o dziwnych sińcach, o których nikomu nie wspominała.

Ból pojawił się później. Najpierw był tępy, w boku. Później zaczęło się dokuczliwe kłucie w żołądku - tak silne, że pewnej nocy wyrwało ją z głębokiego snu. Od tej pory ból wracał noc w noc. Leżała zwinięta w kłębek, przyciskała poduszkę do brzucha i zagryzała wargi, żeby nie krzyczeć. Nadal nic nie mówiła.

W niedzielę wielkanocną, tydzień po 16. urodzinach, po powrocie z kościoła zasiedli do uroczystego rodzinnego obiadu. Stół był zastawiony meksykańskimi potrawami. Anissa przepadała za nimi. Tym razem, po zaledwie kilku kęsach, zaczęła dziubać widelcem w talerzu.
- Prawie nic nie zjadłaś. Źle się czujesz? - jej zachowanie zwróciło uwagę matki.
- Nic mi nie jest - zapewniła Anissa i zmusiła się do przełknięcia jedzenia.

Po posiłku Mary Ayala w kuchni przyparła córkę do muru. Tworzyły ładną parę. Mary była niższa o głowę, ale nie ustępowała urodą córce. Wyglądała raczej na jej siostrę niż matkę. Były ze sobą bardzo zżyte. Anissa często mówiła, że jej najlepszą przyjaciółką jest matka.
- A teraz słucham! Co ci dolega? Masz gorączkę? - Mary wypytywała stanowczym głosem. Przyłożyła wargi do czoła córki.
- No naturalnie, masz!

Anissa nie mogła uniknąć badawczego spojrzenia matki, musiała jej powiedzieć.
- Myślę, że coś mi jest. Ciągle jestem zmęczona, boli mnie w boku i brzuch. Do tego jeszcze to... - podniosła spódniczkę pokazując brzydkie sińce na udach.
- Dobry Boże! A co to takiego?

Mary oniemiała z wrażenia, ale po chwili opanowała się. Znów była opiekuńczą matką, która zachowuje spokój, żeby za bardzo nie niepokoić dziecka.
- Cokolwiek to jest, jutro zaraz po szkole idziemy do doktor Gutierrez. Zobaczymy, co ona powie - sucho zakomunikowała.

Tej nocy Mary długo nie mogła zasnąć. Myślała o strasznym rozdziale w życiu jej rodziny, który od dawna uważała za zamknięty.




Przegląd Reader's Digest 1997
Tłumaczenie: Grzegorz Gortat