Dwie minuty. Tyle wystarczyło, by ludzie słuchajacy, jak Ewa Lewandowska śpiewa "Ave Maria" w TVN-owskim programie "Mam talent", wybuchnęli płaczem. Wzruszyło ich brawurowe wykonanie? Pies przewodnik stojący u boku niewidomej śpiewaczki? A może jedno i drugie...

Ewa ma piękne, duże oczy. Niebieskie, czasem trochę zielone. Niestety, te oczy powoli umierają. Ale ona się nie poddaje.

AUTOR TEKSTU: Beata Dżon

Małgorzata Więcek jest prawdopodobnie najbardziej filigranową posiadaczką prawa jazdy, i to po egzaminie zdanym w stolicy za pierwszym podejściem.

 

---

Z orkiestrą Owsiaka uczyła pierwszej pomocy. Jej nikt nie pomógł 

Laska, idziemy na piwo, trzymaj się, nie upadniesz! - matka patrzy córce prosto w oczy. 20-letnia Marta Piekarz uczy się chodzić. Bo nikt jej nie pomógł. Teraz pomagają najlepsi. Marta jest na rehabilitacji w bydgoskim Szpitalu Uniwersyteckim. - Tutaj nikt nie odbiera nadziei: nie ma wyroków beznadziejnych, ale nikt też nie określa terminu pozytywnego zakończenia rehabilitacji - tłumaczy matka Edyta Piekarz.

 

Od siedmiu lat oddech Grzegorza Łojewskiego jest wymuszany silnikiem od wycieraczki samochodowej. Wynalazek ojca, inżyniera, który uparł się zmierzyć z fizyką życia i umierania.

Urządzenie, które przechytrza śmierć Grzegorza Łojewskiego, posapuje odgłosem silnika od wycieraczki. Gdy napędzana silnikiem rama opuszcza się, wymusza na żebrach wydech. Rama wraca do góry - wdech. 18 haustów tlenu na minutę. Jakby jechać w podróż w smugach deszczu. Nocą Grzegorz leży pod ramą jak pod prasą, ale to żadne cierpienie w porównaniu z faktem, że żyje. Gdy silnik nagle milknie, Jan Łojewski, przyzwyczajony do dźwięku wycieraczki, otwiera oczy. Ma niewiele czasu na usunięcie awarii. Bez silnika syn pożyłby góra 10 minut. Klatka piersiowa wyprostowałaby się, zassała powietrze. Koniec.

Przedostatnie przy dystrofii mięśniowej typu Duchenne'a psują się mięśnie oddechowe. Więc z medycznego punktu widzenia przy takiej pojemności płuc Grzegorz żyje za długo o jakieś 13 lat. Ponoć jako jedyny na świecie.

Jest. Silnik załapał. Sapanie. Wdech, wydech.

Gdy w 2001 r. syn Jana zaczął umierać naprawdę, on, inżynier elektronik, poszedł na złomowisko w Wołominie, kupił za 10 zł kilka zużytych silników, potem przestroił przerywacz, który nadaje wycieraczkom rytm, żeby pracował z częstotliwością oddechu, czyli nie za szybko, żeby nie udusił.

3 maja 2008 r. syn pana Jana zaczął 33 rok życia. Oprócz mówienia, patrzenia, słuchania oraz myślenia, rusza palcem wskazującym prawej ręki i zwiedza z tatą świat wokół Wołomina.

Fizyka umierania

Rano Jan Łojewski naciska żebra syna, żeby - odłączony od silnika - przeżył czas toalety. Potem sadza syna na wózku z drugim silnikiem od wycieraczki. Z dwóch boków wkłada deski aż pod pachy, żeby syn nie bujał się na boki - patent ojca. Z przodu zapina pasek, żeby nie wypadł przed siebie - patent ojca. Pod ręce kładzie pulpit ze sklejki, żeby ręce gdzieś leżały. U zanikowców kręgosłup ma trzymać się prosto, inaczej serce gdzieś pod żebrem siądzie i wszystko przestanie grać. To miało być życie standardowe. 33 lata temu po córce urodził się panu Janowi syn. Pan Jan podaje synowi kęs chleba do ust. Trzeba kontrolować, żeby nie wpadał do tchawicy, bo z braku tlenu Grześ nagle odlatuje głową do góry. Kęs mógłby udusić syna. Sapanie silnika. Wdech, wydech. Po jedzeniu oddycha się gorzej wskutek wypełnienia brzucha.

Wózkiem w stronę okna. Chłód ciała wprawia Grzesia w niepokój. Bo ta choroba, no... to tak się kończy. Grześ jest w końcowej fazie. Wie, jak to będzie wyglądało, z podręcznikową precyzją. Ciało chłodnieje, człowiek mówi od rzeczy, odczuwa duszności, lęk, potem panikę, potem robi się senny...

W ostatniej fazie wszyscy są ubrani tak jak Grześ, czyli ciepło. Na zimne ręce, w których wolno płynie krew, zakłada się grube rękawice. Więc pan Jan wiezie syna do słońca. Dobrze, że jest maj, słońce w szybie okna. Fizyka ciała podtrzymywanego sztucznie nie wytwarza własnego ciepła. Ostatnie zepsują się mięśnie sercowe (i tato, domorosły wynalazca, chyba nie przechytrzy fizyki umierania).

Za oknem domu na peryferiach Wołomina kwitnie śliwka. - W tamtym roku zakwitła później- słowa Grzesia wypadają z ust na wydechu. Jego słowo trwa dłużej niż wypowiadane przez niezanikowca. Tato robi zdjęcie śliwce. W kilkudziesięciu klatkach w ciągu dnia zatrzymuje życie syna, żeby wspominać życie zimową porą. Fizyka ciała zanikowca - gdyby wyjechali na wycieczkę przy temperaturze O stopni, a samochód zepsułby się, syn umarłby z wymrożenia.

Miał 7 lat, gdy siedzieli z panem Janem w szpitalnej poczekalni, a jakiś oswojony ze śmiercią rodzic zanikowca mówił Janowi Łojewskiemu: - Pan się nie martwi, syn tak natychmiast nie umrze, jeszcze pan się zdąży synem nacieszyć. Wtedy jeszcze myślenie, jak śmierć przechytrzyć, nie wymagało precyzji elektronika. Starczał basen z ciepłą wodą, turnusy nad morzem, kąpiel w sianie, sok z pokrzyw, potem wózek, bo syn przestał chodzić, potem karmienie, bo stracił umiejętność podnoszenia rąk na wysokość ust, potem rezygnacja z pracy, bo trzeba było przyjeżdżać do szkoły między lekcjami i zanosić syna do toalety, żeby skończył ogólniak. Potem uzgodnili, że nie pójdzie na studia, choć uczył się dobrze. Ze względu na przewidywalną długość życia. A niech sobie pożyje. Zresztą stracił umiejętność przewracania kartek w książkach. Potem trzeba było dorobić do wózka ogrzewanie dłoni, bo marzły na spacerach i traciły siłę.

Z fizyką umierania Jan zaczął się mierzyć na poważnie, gdy Grzegorz miał 25 lat i usnął na koncercie organowym. Przez rok tłumaczyli sobie, że to muzyka go uśpiła. Potem zasypiał częściej i częściej. Pierwsza przymiarka do śmierci była podręcznikowa. Jest 2001 r., Grzesiek przestaje oddychać, serce bije jak szalone, poci się, mówi od rzeczy. Wtedy pan Jan, elektronik, wpadł na pomysł, żeby robić synowi skłony z pozycji leżącej do siedzącej. Nie wiedział, że wydłużał życie sztucznym oddychaniem. W czerwcu 2001 r. zapalono nad synem świecę na znak, że to sakrament namaszczenia. Dokumenty soborowe z końca lat 60. przestały nazywać go - ostatnim. Dlatego że człowiek jest tajemnicą? A może w uznaniu dla sukcesów medycyny, które sprawiły, że nigdy nie wiadomo, kiedy jest ostatnie.

Fizyka przeżycia

Jest maj, do słońca kwitnie śliwka, ale przy stole w dużym pokoju zawsze świeci się lampka. Przykryta, żeby nie raziło w oczy. Patent pana Jana - lampka ogrzewa ręce syna ubrane w turkusowe rękawiczki frotte.

Ślina. Jan pilnuje przełykania śliny. Ostukuje płuca, potem podaje do ust flanelę, a Grześ wypluwa strumień, którego mięśnie nie mają siły przełknąć. Musi być dyscyplina. Nic nie działa dobrze, jak nie jest nadzorowane właściwie. Ma taką filozofię: trzeba mieć chłopski rozum, a nie czekać, aż umrze w obecności lekarza.

Więc gdy w czerwcu 2001 r. przyszedł, no, czas przeprowadzki do wieczności, pan Jan naciskał na żebra syna na zmianę z żoną. Jedno w nocy spało, drugie wymuszało wdech. Pół roku. Co 5 minut. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci dało do podpisania kartkę: "Przyjmuję do wiadomości, że pracownicy nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia". To filozofia Tomasza Dangla, lekarza, założyciela hospicjum - granica między naturalnym przebiegiem choroby a sztucznym podtrzymywaniem życia musi być jasna.

Medycyna osiąga granice, gdy służy jedynie podtrzymywaniu funkcji organizmu. Tomasz Dangel: - Etyka katolicka mówi: życie ziemskie jest dobrem podstawowym, ale nie absolutnym, co nie znaczy, że zamierza się w ten sposób zadawać śmierć. Przyjmuje się, że nie można jej przeszkodzić. Wolność w umieraniu polega na tym, że można wybierać w ofertach. W hospicjum doktora Dangla nie stosują respiratorów. Ale można je dowieźć na życzenie.

Pan Jan uzgodnił z synem, że na respirator się nie godzą. Znaleźli w Internecie, że w przypadku zanikowca może tylko przedłużyć umieranie. Potem syn zapadnie na infekcję dróg oddechowych i pojawi się dylemat etyczny - kiedy powiedzieć dość. Samemu czy do Watykanu napisać?

Sapanie silnika. Wdech, wydech. Trudno powiedzieć, po której stronie na granicy leży urządzenie pana Jana, spowalniające śmierć oddechem mechanicznym, którego nie generuje mózg.

Konstytucja RP (art. 39) mówi, że "nikt nie może być poddany eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez dobrowolnie wyrażonej zgody". Na wynalazek pana Jana syn się godzi. Nie ma rurek, nie jest ze szpitala, zrobiony w domowym warsztacie. Jest jakby oswojony przez mądrość czy miłość ojca.

Według Grzegorza mądrość spłynęła na tatę po tamtym czerwcowym namaszczeniu. Że poszedł na to złomowisko, kupił ten silnik do wycieraczki. Według ojca to była potrzeba chwili. On, inżynier elektronik, pomyślał, że zamiast naciskać żebra syna, trzeba zrobić coś, co będzie naciskało, żeby wypchnąć dwutlenek węgla z płuc.

Żaden odkrywca z pana Jana. Ponoć takie urządzenie wynalazł w latach 30. sir William Bragg, laureat Nagrody Nobla w fizyce, bo chciał ratować przyjaciela zanikowca. Potem było używane w latach 50. podczas epidemii choroby Heinego i Medina. Dr Dangel: - Ale we współczesnym świecie dyktat firm, które produkują sprzęt, jest tak silny, że wynalazek nie jest znany lekarzom.

Fizyka świata

Może po dziadku ma głowę Jan Łojewski? Dziadek nie miał szkół, a tak ładnie pisał pismem technicznym i takie robił maszyny rolnicze, że inżynier by nie dorównał. Bo w Jedwabnem, rodzinnej wsi Jana, w każdym domu ktoś miał jakiś fach, jeden konie kuł, drugi robił garnki, trzeci robił trumny. A Jan wisiał na płotach i patrzył. Z tego patrzenia skończył technikum elektroniczne w Wołominie oraz Politechnikę. Potem wziął ślub i sam zrobił telewizor do dużego pokoju. Potem wyjeżdżał na Zachód jako fachowiec, a nie taki tam współczesny pseudospecjalista w wąskiej dziedzinie. On w fabrykach zachodnich ogarniał całość produkcji, gdy szły maszyny na taśmie. Matematykę, automatykę, pneumatykę, hydraulikę. Potem pracował na WAT przy pracach badawczych nad rakietą sterowaną laserem, potem przy reaktorze w Świerku. Potem urodził się syn.

Sapanie silnika. Wdech, wydech.

W hospicjum doktora Dangla, które czuwa nad umieraniem Grzesia, odprawa jest codziennie o 8 rano. Nie ma intensywnej reanimacji. Są leki przedwiekowe, jeśli pacjenci boją się śmierci. Leki na bezsenność, na duszności, wymioty. Symptomów śmierci jest ponad 30. Minęło ponad 2500 dni, od kiedy hospicjum opiekuje się synem pana Jana. W 2006 r. Narodowy Fundusz Zdrowia chciał cofnąć dopłaty na umieranie dla Grzesia, bo w urzędzie mają inne granice. Stwierdzono: wbrew statystycznej prognozie, przekroczył 18 lat życia i nie umarł w rozsądnym czasie. Więc Grześ jest w tym nieracjonalnym odsetku zjawisk biologicznych, do których urzędnicy mają pretensje.

Od czasu interwencji NFZ w sprawie śmierci Grzegorz Łojewski umierał jeszcze kilka razy, ale tych dni nie pamięta. - Czy dusza wtedy śpi? Wielu ludzi się nad tym zastanawia. Myśliciele, papieże... Co tam ja?

Czy taki pan Jan, który im bardziej zgłębiał się w naukach fizycznych, tym bardziej sobie myślał, że przecież życie się samo nie zrobiło. Jak z zegarkiem. Jest przykładem na precyzję świata. Bo nie włożysz do środka sprężyn, potelepiesz i będzie działało. To wymaga myślenia logicznego. Darwin Jana nie przekonuje, że świat, organizm ludzki, zrobił się sam. Fizyka, chemia, matematyka, atom... W opinii pana Jana TO jest tak przemyślane, że my, czyli ludzie, tylko TO poznajemy, nie wymyślamy. Wniosek: siła wyższa musi być, tylko jaka ona jest, gdzie, jak to działa? Tego sobie nie potrafi wyobrazić. Ale wierzyć trzeba. Gdy był na kontrakcie w Związku Radzieckim, widział na własne oczy ludzi bez wiary, chodzących w próżni niczym obłąkani. Tylko nie można za dużo filozofować, żeby nie zejść na manowce.

Fizyka potrzeby

Było lato 2001 r. Jechali na rodzinną wycieczkę do Gdańska, a pan Jan zatrzymywał się po kawałku drogi, żeby dotleniać syna. Potrzeba wymusiła pomysł - przepasał ciało ręcznikiem i kazał żonie z tylnego siedzenia pociągać za ręcznik, co wymuszało wdech. Aż przetarła się tapicerka. W 2003 r. to samo urządzenie, które sapie przy łóżku nocą, zrobił w samochodzie. A co, syn będzie umierał w domu? Pracuje z akumulatora. Starczy na 20 godzin wycieczki. Trzeba pilnować, żeby się nie przegrzało.

Więc Jan Łojewski ciągle udoskonala swój wynalazek. Latem 2007 r., skonstruowawszy urządzenie przenośne, na wzór tego, które sapie przy łóżku, znów pojechali z synem nad morze. Prowadził syna po wilgotnym piachu do samego brzegu. Tak blisko, że fale sięgały do wózka. Morze było pachnące, szare i spokojne. Wziąwszy pod uwagę ostatnią fazę choroby, to była podróż na Księżyc.

Fizyka przedłużanego cierpienia to nic w porównaniu z fizyką życia, z widokiem morza podczas burzy. Widoki przyrody pan Jan filmuje synowi na później. Ważne jest przypominanie, żeby nic nie umknęło. Jeden dzień przypomina sobie przez tydzień, by wyłapać drobiazgi. Z perspektywy świata ograniczonego widzi świat we właściwych proporcjach, czyli w szczegółach. Na przykład, że w lutym 2006 r. jechali z tatą autem zobaczyć zimę w Wołominie, a w radiu podali, że we Francji złodzieje ukradli żaby, potem przejechało z piskiem czerwone auto.

Karol i Przemek, zanikowcy z hospicjum, już nie zobaczą morza. Pogrzeb Karola tato sfilmował tak samo, jak filmuje widoki przyrody. Dwa miesiące przed śmiercią było u Karola we wsi Rudka, powiat Mrozy, ognisko dla zanikowców. Karol miał pierś tak wypiętą do przodu, że widać było przez koszulę, jak bije mu serce. Do takiej deformacji Jan by nie dopuścił. Ale Karol, syn rolników we wsi Rudka, nie trafił na takiego ojca jak Jan. Może to z apatii, bo synów zanikowców mieli dwóch? Najpierw umarł brat Karola. Gdy umierał, Karol włączył radio, żeby nie umarł. W chwili śmierci mieli po 21 lat.

Lustro. Pan Jan zamontował nad łóżkiem syna lusterko od samochodu. Bo lubią filmy przyrodnicze. Gdy pan Jan kładzie syna pod urządzenie, włączają telewizor, a obrazy w lustrze, które Grzegorz ogląda na leżąco, przesuwają się wspak. Więc w opinii pana Jana życie syna to żaden cud, tylko splot sprzyjających okoliczności.

Fizyka moralności

Jan wstaje, żeby rozciągnąć przykurczone ścięgna. Gdyby nie dyscyplina gimnastyki, urządzenie złamałoby klatkę piersiową. Trzeba co chwilę czymś poruszyć. Jak Karola zostawili, to przesiedział nieruchomo caluśki dzień. A tu trzeba co najmniej trzy razy dziennie każdą cząstką co najmniej dziesięć ruchów wykonać. Najpierw rozmasować mięśnie, żeby ciało nie było zimne, potem z wyczuciem, żeby nie złamać kości, prostować dłoń, aż pojawi się ból, odczekać kilka sekund, zacisnąć w pięść. Pionizować ciało, żeby syn się wypróżniał.

W marcu tego roku pan Jan przekonstruował urządzenie, żeby przechytrzyć fizykę śmierci. Z okolic przepony, która zrobiła się zbyt wiotka, przestała się odkształcać i wracać na swoje miejsce po ucisku, przeniósł ucisk na klatkę piersiową, wykorzystując jej elastyczność, bo Grzesiek w zasadzie umierał. Nie chciał pompy, która podaje morfinę w celu zmniejszenia duszności. Na inne urządzenie oprócz ojcowskiego wynalazku się nie godzi. Więc to może się zepsuć w każdej chwili. Trzeba ciągle udoskonalać, żeby nie zawiodło. Weźmy, jakby zabrakło prądu w nocy, rama przydusi Grześka, stanie silnik na przydechu, syn nawet nie krzyknie: ratunku.

Swoją historię Grzegorz Łojewski opisał w Internecie, dołączając instrukcję wspomagania oddechu przez urządzenie taty. Pisze: "W związku ze swoim życiem zwracam się do lekarzy i firm medycznych z uprzejmą prośbą o rozważenie możliwości podjęcia badań nad tym urządzeniem. Moja prośba wynika z tego, że zwracają się do nas opiekunowie chorych na zanik mięśni o wykonanie dla nich takich urządzeń, ale tato nie ma czasu i możliwości produkcji takiego sprzętu".

We współczesnym świecie lubi się krzyczeć w sprawach bioetycznych w stylu: odłączyć, nie kazać cierpieć, nie przedłużać agonii. Świat idzie inną drogą niż tato. Idzie na łatwiznę.


EDYTA GIETKA


Prawa autorskie

W przypadku uznania, że na mojej stronie zostały naruszone Pani prawa autorskie, proszę o kontakt, a tekst zostanie natychmiast usunięty z serwera.

 

POLITYKA nr 21, 24 maja 2008

Nazywam się Sławomir Mrożek, ale na skutek okoliczności, które zaszły w moim życiu cztery lata temu, moje nowe nazwisko będzie znacznie krótsze: Baltazar.

Dnia 15 maja 2002 roku przeżyłem udar mózgu, którego wynikiem była afazja. Afazja jest to częściowa lub całkowita utrata zdolności posługiwania się językiem, spowodowana uszkodzeniem niektórych struktur mózgowych.

Kiedy odzyskałem mowę i podjąłem próbę powrotu do pracy, pani magister Beata Mikołajko, która jest z zawodu logopedą, zaproponowała mi, abym w ramach prowadzonej terapii napisał nową książkę.[...]

Czytaj dalej