Pamiętajcie o Alzheimerze!

PAWEŁ WALEWSKI

 

Choroba Alzheimera niesie ze sobą strach przed całkowitym zanikiem pamięci. Zdrowym brakuje wyobraźni, jak wtedy zmienia się życie.

 

Straciłam samą siebie - skarżyła się Augusta Deter, 50-letnia pacjentka niemieckiego psychiatry Aloiza Alzheimera, którą od 1901 r. przez 5 lat obserwował. Traciła pamięć, miała napady lęku, wybuchy patologicznej zazdrości o męża i zaburzenia mowy. Po jej śmierci lekarz, który także był neuropatologiem, zbadał mózg Augusty i znalazł w nim po raz pierwszy złogi patologicznych białek.

Co się od tamtej pory zmieniło? Niby bardzo dużo. Ale wciąż zbyt mało, by dla ludzi dotkniętych chorobą Alzheimera nie była ona wyrokiem losu.'Pod kilkoma względami jest nawet trudniej niż na początku XX w. Żyjemy dłużej, więc przybywa chorych (w Polsce 4,7 min osób ukończyło 65 lat, a z szacunkowych danych epidemiologicznych wynika, że co dziesiąta cierpi z powodu otępienia). Poprawiły się metody diagnostyczne dające dobry wgląd w to, co dzieje się w starzejącym mózgu, więc łatwiej postawić rozpoznanie. Na fali sukcesów w zwalczaniu innych chorób nastąpiła również eksplozja oczekiwań związanych z leczeniem otępień, z czym jak na razie medycyna nie potrafi sobie poradzić.

Zresztą wciąż trwa spór co do samej istoty choroby. W 2008 r. amerykański psycholog Peter Whitehouse nazwał ją w książce „The Myth of Alzheimer's" symbolem „agresywnej medykalizacji" naturalnego procesu starzenia umysłu. Tezę tę powtarza niemiecka dziennikarka Kornelia Stolze w mającej się ukazać jesienią książce pod wymownym tytułem „Zapomnijcie o Alzheimerze!". Według niej mamy do czynienia z „celowo powołanym do życia tworem, z pomocą którego można wzniecać obawy i zdrowych ogłaszać chorymi".

Czy naprawdę choroba Alzheimera to zwykła starość? Ile dowodów potrzeba, by zaprzeczyć tej kuriozalnej tezie? Wyobraźmy sobie mózg jako dom oświetlony feerią migoczących świateł. To tysiące neuronów kontaktujących się i wymieniających między sobą informacje. I nagle lampki, jedna za drugą, gasną. Hipokamp, część mózgowia odpowiedzialna za procesy pamięciowe, zanika. Pofałdowana kora mózgowa, która uczestniczy w mechanizmach rozumowania, zapamiętywania, mowy i innych procesach myślowych, wygładza się.

- Utrata pamięci w chorobie Alzheimera degraduje życie - tłumaczy prof. Maria Barcikowska, kierownik Kliniki Neurologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA wWarszawie. Od 20 lat zajmuje się tymi chorymi. Dziwią ją opinie, że temat sztucznie wykreowano na świecie po to, by na nowej chorobie mogli zarobić producenci leków. -Jakich leków? - dopytuje profesor. - Na razie mamy na tym polu więcej porażek niż sukcesów. Dotychczasowe próby ze szczepionkami nie wypaliły. Leki z grupy inhibitorów acetylocholiny lub memantyna spowalniają tylko postęp choroby w pewnym stopniu, tłumiąc niektóre objawy, w dodatku nie u wszystkich fo ma być ten sukces?

Na razie osiągnęliśmy tyle, że coraz wcześniej zmiany w mózgu udaje się rozpoznać. Już nie po śmierci, jak uczynił to Aloiz Alzheimer u Augusty Deter, tylko za pomocą rezonansu magnetycznego, PET, badania płynu mózgowo-rdzenio-wego i testów neuropsychologicznych za życia pacjenta.

Tylko czy jest sens stawiać rozpoznanie u coraz młodszych osób, skoro i tak nie potrafimy procesu chorobowego zatrzymać? Wspomniane leki zatrzymują postęp choroby na 1,5 roku do 2 lat, ale są stosowane dopiero wtedy, kiedy widoczne są już wyraźne objawy kliniczne. Tymczasem przez 20 lat choroba Alzheimera przebiega bezobjawowo. Mózg niszczą toksyczne białka i dopiero gdy zginie ok. 60 proc. neuronów hipokampa, chory zaczyna to odczuwać.

- Podczas zgodnego z naturą starzenia neurony giną z różnych powodów, na przykład z winy wolnych rodników, niedokrwienia. Ale w mózgu nie odkłada się amyloid, a białko tak nie niszczy neuronów - wyjaśnia prof. Barcikowska mechanizm zmian w tej chorobie, które wbrew poglądom Whitehousa odróżniają ją od popularnej sklerozy.

Z wieloma pacjentami, zaniepokojonymi pogarszającą się pamięcią, po wykonaniu testów lekarze umawiają się na kolejną wizytę, gdyż nawet jeśli spostrzegą w badaniach obrazowych pierwsze symptomy, to nie jest jeszcze czas na postawienie diagnozy. Ta chwila może nadejść za 6 lat, za 6 miesięcy, a nieraz już za 6 tygodni - tempo narastania zmian trudno przewidzieć. Ale tylko połowa osób zdradzających objawy otępienia zachoruje na alzheimera.

Alicję Sadowską, szefową Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, martwi, że czas, jaki upływa od pojawienia się pierwszych objawów do otrzymania rozpoznania, w Polsce wynosi średnio 23 miesiące. - Nie wszyscy lekarze rodzinni drążą temat, gdy zatrwożony pacjent poskarży się na zaniki pamięci - mówi. - Bagatelizują, pocieszają, zamiast wręczyć skierowanie do neurologa. Starsi ludzie mają oczywiście prawo zapominać, ale gdy jest przy tym poczucie zagubienia, obcości, wydaje im się, że świat wokół stał się inny - to są powody do zastanowienia.

Polacy, głównie z przyczyn kulturowych, są dość wyrozumiali dla seniorów, choć akurat ta pobłażliwość bywa pozorna. - Niedawno widziałam w telewizji reportaż o samotnych kobietach uprzykrzających życie sąsiadom przez znoszenie do domu śmieci i skrajne zaniedbywanie higieny osobistej - mówi prof. Barcikowska. - To jeden z pierwszych klasycznych objawów choroby Alzheimera, zwany zespołem Diogenesa. Czy ktoś pomógł tym kobietom skontaktować się z lekarzem, zamiast wywoływać sensację? Pewnie pracownicy opieki społecznej nawet nigdy nie słyszeli o tym zespole (jeśli w ogóle do tych kobiet ktoś z opieki społecznej dotarł).

W Polsce pacjenci z alzheimerem przeważnie (z sondaży wynika, że aż 80 proc.) przebywają do końca życia pod opieką najbliższej rodziny w domu, co oczywiście bywa uznawane za przejaw wzorcowej troskliwości współmałżonków lub dzieci. - Ale ten ideał ma koszmarną rysę - dodaje Sadowska. - Nasi chorzy poza rodziną już nikogo nie interesują.

Dlatego w godzinach przedpołudniowych w tysiącach polskich miast siedzą zamknięci na klucz, z zakręconym gazem i wyłączonym prądem, samotni starcy (najczęściej kobiety), gdyż ich najbliżsi muszą iść do pracy. Własne mieszkanie to dla alzheimerowców naprawdę najlepsze miejsce, jednak pod warunkiem, że dociera tam pomoc z zewnątrz: przychodzą pielęgniarki, przy których przyjmują leki, ktoś inny dowozi jedzenie, odbiera i przywozi pranie, pomaga się kąpać. Wcałej Polsce jest obecnie zaledwie 12 domów dziennego pobytu dla osób z chorobą Alzheimera (w Warszawie tylko jeden, dla 12 pacjentów!). Dlatego wiele rodzin zatrudnia na czarno opiekunki. Płaci im 2 tys. zł miesięcznie i uważa się za szczęśliwych, jeśli tylko są w stanie z domowego budżetu wysupłać taką kwotę. Nie wszystkich na to stać. Pomysł, by przyznawać chorym bony opiekuńcze na pokrycie kosztów płatnej opieki sprawowanej przez opiekuna zawodowego lub rodzinnego, nie spotkał się na razie z akceptacją żadnego rządu. Oczywiście, wcześniej należałoby wyliczyć koszt standardowej opieki i po uwzględnieniu dochodów chorego wypłacać mu różnicę.

 Postulat ten znalazł się wśród założeń Narodowego Programu Alzheimerowskiego, którego na razie też w Polsce nie ma (choć w kampanii wyborczej resort zdrowia zainteresował się problemem). Zgodnie z podpisaną w 2009 r. deklaracją Parlamentu Europejskiego podobne programy istnieją już w 13 krajach. - Bez tego nigdy nie uda się poprawić jakości życia chorych ani polepszyć fatalnej sytuacji opiekunów - uważa Alicja Sadowska.

W przypadku ludzi z chorobą Alzheimera opieka nie powinna się ograniczać do posadzenia w fotelu przed włączonym telewizorem. Opiekunowie muszą być przygotowani do tej niełatwej roli: umieć rozmawiać (wolno, pojedynczymi zdaniami), wydawać polecenia (patrząc na chorego, a nie z drugiego pokoju). Tego trzeba ich po prostu nauczyć; cierpliwość i spokój są chyba nawet ważniejsze niż przykrycie podłogi antypoślizgową matą. - Zawsze radzę opiekunom, by zgłosili się do stowarzyszenia i znaleźli grupę wsparcia, od której wiele się nauczą - przyznaje prof. Barcikowska. W Polsce takich organizacji jest już 36, co wcale nie oznacza, że są w każdym mieście liczącym ponad 100 tys.. mieszkańców (a takie są standardy w krajach uznawanych za wzór: Szwecji, Anglii, państwach Beneluksu).

Ludzi w podeszłym wieku przybywa. Coraz częściej są to osoby bezdzietne, więc bez zapewnienia im miejsca w specjalistycznych domach opieki trudno sobie wyobrazić ich schyłek życia. Zewsząd słychać obawy, kto za 20 lub 30 lat zarobi na emerytury dla powiększającej się armii seniorów. Niepokój jest jak najbardziej słuszny, tyle że spojrzenie na problemy związane ze starością nie powinno ograniczać się jedynie do kwestii ekonomicznych. Gros emerytów będzie z powodu otępień wymagać profesjonalnej opieki. Przed tym wyzwaniem nie uciekniemy. •

PAWEŁ WALEWSKI

 

ŹRODŁO: POLITYKA, październik 2011

 

 

Tym się nie martw

Trudności ze znalezieniem kluczy

Zapominanie słów

Zapommanie o szczegółach rozmowy

Trudności ze zrozumieniem instrukcji

Zapominanie ' o zapłaceniu rachunków

Sporadyczne skręcanie w nieprawidłową stronę

Powody do niepokoju (wczesne objawy choroby Alzheimera)

Częste chowanie rzeczy w dziwnych miejscach

Zapominanie nazwisk członków rodziny i nazw rzeczy

Częste zapominanie o odbytej rozmowie

Trudności z wykonaniem zadania zgodnie z instrukcją

Trudności z płaceniem rachunków

Gubienie się w znajomych miejscach